Svår Aplastisk Anemi

Ok, nu berättar vi. Vi har blivit spontant gravida. Det har hänt som ingen trodde skulle kunna ske :-)
Det kom som en fullständig chock, men en enormt välkommen sådan. Har nog iofs. inte riktigt tagit in detta ännu. Det får sakta sjunka in helt enkelt.

Något ägg överlevde trots allt cellgifterna och strålningen. Typ mot alla odds! Det skulle ju inte kunna ske. Ingen gav oss något minsta hopp, och som ni vet genomgick vi första delen av en ivf-behandling någon månad före transplantationen då man plockade ut ägg som befruktades och frös ner. Jag gick sedan in i ett för tidigt klimakterium efter transplantationen, och har inte sett skymten av något typiskt kvinnligt därefter. Det är en enormt härlig känsla att denna gång väcka så mycket positiv uppståndelse. I samband med insjuknande var det absolut tvärtom.

Vi är i v. 24. Planerat datum är 28 maj.
I måndags var vi på Östra sjukhuset för ultraljud. Vad vi vet är att allt man kan se via ultraljud ser bra ut, så nu hoppas vi allt vad vi har att allt faktiskt är som det ska och att en fullt frisk och glad liten krabat tittar ut i slutet av maj. 

Behöver jag nämna att vi är enormt lyckiga?

Jag har börjat få julkänslor. Kanske på grund av att vi snart ska åka och bada och när vi kommer hem så är det nästan advent. Jag tycker om julen och alla ljus. Varje år vid denna tid smyger dock också andra minnen sig lite tydligare än vanligt inpå mig. Jag var så enormt illa däran julen 2005. Känslorna vi bar på från november till mars under de månader jag låg skyddsisolerad på sjukhus är tunga, minst sagt. Så ledsna, så förtvivlade!

Jag har ett minne som etsat sig fast inom mig. Det var ganska tidigt under min isoleringstid, och kanske är det därför minnet sitter så hårt. Det var på morgonen den 13 december. Jag hörde avlägset ett luciatåg i korridoren utanför mina båda dörrar och luftslussen. Jag minns det så tydligt. Till mig kom de givetvis inte. Jag var dödssjuk, hade inget imunförsvar och kämpade mot en livshotande aspergillusinfektion. Den känslan som slog mig då, känslan av att vara avskuren från samhället, från livet som så nära pågick inpå mig utan att jag kunde och fick delta, den känslan kommer jag aldrig att glömma. Aldrig.

Idag uppskattar jag de där minnena. De är såväl oerhört avlägsna som knivskarpt tydliga. De gör mig dock också ledsen, så ledsen över att vi var tvungna att kämpa så länge och hur det slet i vår relation och i mig som person. Men! De gör mig varse att jag ska leva nu, att se det lilla, uppskatta och ta vara på guldet!

Vi kanske aldrig blir föräldrar. Vi har en chans kvar, så möjligheten finns ännu, men det känns skönt att redan nu tala om hur vår situation är.

Som en del av er vet förstördes med största sannolikhet våra möjligheter att bli föräldrar i samband med benmärgstransplantationen som räddade mitt liv. Intensiva cellgifter och strålning förstör helt enkelt förutsättningarna för att man ska kunna bli gravid. 

Därför gjorde vi i all hast första delen av en IVF-behandling tidigt på försommaren 2006 någon månad före transplantationen. 7 befruktade enbryon låg fram till i våras nedfrysta på Sahlgrenska.

Sent i februari månad i år påbörjade vi ett första försök att bli gravida som resulterade i en återföring den 2 maj. 14 dagar senare var det många tårar då det visade sig ha misslyckats. Jag var inte gravid. Knyttet hade inte stannat kvar hos oss.

Nu har vi ett försök kvar, och det kommer vi att genomföra antingen i höst eller till våren. Vi trodde att vi skulle ha möjlighet till fler försök men vid förra upptiningen överlevde först det femte enbryot och de två som återstår är frysta i ett och samma rör. Det innebär att nästa gång måste båda dessa tinas samtidigt och de måste klara upptiningen så att vi har möjlighet att genomföra ett försök till.

Så vad att säga? Inte så mycket ännu. Vi vill vara optimister ända in i kaklet. I maj nästa år upphör vår dispens från Socialstyrelsen. Innan dess planerar vi ha gjort nästa försök. Lyckas inte det, då vet ni, och jag hoppas då att slippa frågor. Ingen ger oss hopp om att det kan fungera på naturlig väg. Det är alltså inget vi räknar med.

Och så var det dags för femårskontroll den 31 maj. Allt känns bra, så jag får hoppas att det är det också. Mitt blodtryck är ju vad det är, men nu medicineras jag ju.

Jag undrar om det bjuds på kaffe...

För en månad sedan lämnade vi in en dispensansökan till Socialstyrelsens rättsliga råd för förlängd nedfrysningstid för våra embryon. Idag kom en avi via posten om ett rek. som vi hade att hämta ut. Skrivet på tjockt papper meddelas att vi beviljas dispens av tidsfristen enligt 5 kap 6 § lagen (2006:351) om genetisk integritet av synnerliga skäl för kortare förlängning tom maj 2012.

Behöver jag skriva att vi idag är så oerhört, oerhört glada:)
Tänk, jag önskar så av hela mitt hjärta, att vi lyckas nu i våra försök. Jag önskar, önskar, önskar...

Jag är ledig idag; kompledig. Och det är en helt underbar sommardag. De blålila syrenerna utanför mitt öppna fönster blommar ljuvligt. En sädesärla kvittrar från ladugårdtaket och katten slumrar i skuggan på gården.

Jag sitter just i soffan. Dricker kaffe, tvättar, röjer och har börjat att packa och gå igenom lådor och skåp. Vi skall ju flytta till det hus vi köpte precis när jag insjuknade. Datum är satt preliminärt till den 10 juli; nästan exakt 4 år efter att jag fick min nya benmärg den 12 juli 2006.

Jag har läst om en liten Lova, som nu är en ängel i himlen, och om Moa som fortsatt kämpar. Om Sabina och Jojis...
Jag tänker på Sofie, på Ulrikas syster...

Jag tänker på det som oftast även om mitt liv idag ser ut och är som vem som helsts. Jag är frisk från min sjukdom.
Jag överlevde. Jag gjorde faktiskt det. Vi kämpade, grät, skrattade och balanserade på kanten till en svart avgrund, hand i hand med en blytung ångest... Och jag fick leva. Jag lever, jag överlevde!

När jag inser det och innbörden verkligen rycker tag i mig och skakar om mig med vänlig bestämdhet slås jag av en sådan enormt översvallande ödmjukhet; en sådan obeskrivligt hissnande ren och skir glädje! TACK!

Idag den 18:e maj har jag och herr venport gått skilda vägar - men jag har med mig honom hem i en burk:) Hehe.

Kl. 09:15 infann jag mig idag på Uddevalla sjukhus på dagkirurgen. Jag var så där lagom nöjd med situationen. Jag kände klart motstånd, men samtidigt så ville jag bli av med venporten. Det var dock en smått fnittrig Susanne som bytte om till sjukhusets vita halvlånga rock som totalt saknar passform - givetvis högerknäppt - fixade det obligatoriska toabesöket, drog en typ duschmössa över huvudet och hoppade i ett par blå plasttossor för att sedan äntra upp i en säng.

Hur lustig känner man sig inte påpaltad med filtar och oformliga benbekädnader, och hur skumt känns det inte att köras runt liggande i en säng genom hissar och korridorer från dagkirurgen till operation. Det väckte en del minnen som falnat. Tydligaste flashbacks gav lukten av desinfekteringsmedel, men med stort lugn kände jag att jag numera tagit mig förbi och gått vidare från det som varit, och kunde istället iaktta med nyfikenhet.

In på förberedelse. Nål i armen, dropp, desinfisering, värsta korsförhöret ang. metallföremål, om jag ätit, druckit - och så vänta, vänta, vänta...

När jag vä pratat med läkaren och körts in i operationssalen och de skall börja fästa elektroder, poxmätare och allt vad det är, så är jag bara tvungen att be om att få gå på toa. Hehe. Av med allt, ny rock över axlarna och ut i korridoren jag och en lika fnissig sjuksköterska. Snälla dem. Vätskedropp och väntan...   Sedan går det dock snabbt och smidigt. Bedövningen svider som alltid, och de gröna skynkena är ju så där trevliga men kirurgen och sjuksköterskorna är bra, och porten är ute på knappt en halvtimma. Hej, och tack. Behåll tryckförbandet i ett par dagar, sätt strips och om det får sitta med byten i några månader blir ärret snyggare:) Styngnen försvinner av sig själva. Me like:)

Åter korridor- och hissåkning till uppvak på dagkirurgen. Sandpåse på förbandet i en timme för att förhindra blodansamling i det hålrum där porten suttit, men sedan får jag åka hem. Så två ostmackor och en kopp kaffe senare får jag lämna dagkirurgen. Jag måste säga att det gick hur smidigt som helst, och vilket gott jobb de gör. Nöjd:)

Så vid ettiden vandrade jag ut från huvudentrén med min kompis i en burk, mötte solen och ett regn av ljusrosa blomblad från de japanska körsbärsträden, och var bara så himla nöjd:) Tänk att jag lever, är frisk och mår så bra! Jag är så enormt tacksam, stark, glad, tillfreds och full av tillförsikt.

Det är nog inte prioriterat, sa min PAL. (PAL = patientansvarig läkare) Ok, tyckte jag, då kan jag vänja mig vid tanken i lugn och ro:) Knappt en månad senare kommer det en kallelse till dagkirurgen för operation för uttagande av venport. Hmmmm, inte prioriterad...

Min port är inte använd för sitt ändamål på nästan, om inte över, tre år. Vi har bara spolat den med jämna mellanrum enligt rekommendation - kanske inte alls enligt rekommendation iofs... Så visst, den är överflödig. Att ta bort den är givetvis att ta bort det sista som fysiskt minner om vad som varit, och jag både vill och inte vill. Att ha venporten underlättade alla behandlingar enormt, och sparade på mina ådror vid alla behandlingar och transfusioner. Den är, skratta inte nu, min kompis:) Hehe.

Men som Jan-Erik sa: Vi rekommenderar att du tar ut den Susanne. Så, så kommer att ske - tror jag. Den 18:e maj 2010; 4,5 år efter att den opererades in.

Visst borde jag vara värd största glassen när den är borta, eller hur?

Idag har jag varit på kontroll på Sahlgrenska; en för tidig 4 -års kontroll.

Allt ser fortsatt bara bra ut. Jag har hittills varit nere på Sahlgrenska en gång i halvåret för kontroll, men nu kommer jag bara att kallas en gång per år. Mitt liv är mitt igen:-) Nu är det också bestämt att jag inte skall behöva tappas på blod något mer. Mitt ferritinvärde pendlar mellan 1200 och 1500 och det anser de vara ok och tillräckligt, och det är skönt att slippa åka för tappningar.

Däremot är det nu planerat att jag skall operera ut min venport. Ve och fasa! Jag är inte direkt noga med att ha den kvar, men vill verkligen inte vara med om ingreppet: gröna mössor, gröna dukar och kläder, starka lampor, nålar i armarna och bedövning:-( Allt det där är eg. småpotatis i jämförelse med vad jag tidigare varit med om, men med en enormt stor skillnad. Då var jag tvungen för att överleva. Visst tyckte jag illa om det också då, men det var inget att fundera på. Det var bara att vara stark och köra; inte ödsla kraft på att vara mjäkig. Men nu! Usch, jag vill verkligen inte. Jag vill ha lugnade. Hela jag skriker: rör inte min kropp! Den är min, låt bli.... Haha. Ja, ja, jag tror jag förtränger den lilla operationen ett tag till.

Dagen före julafton låg det ett rött kuvert i vår postlåda; ett rött kuvert från Tyskland. En julhälsning från min tyska väninna Elke tänkte jag glatt, men avsändarens namn var ett annat.

Jag insåg i samma stund som jag inte kände igen avsändaren att brevet kunde vara från HENNE; min benmärgsdonator, men jag vågade inte hoppas alltför mycket. Jag och maken hade dock båda tänkt samma tanke, och försiktigt öppnade jag och läste - och det var ifrån henne; den okända tyskan. Hon heter Anne och bor bara lite drygt 80 mil härifrån. Nu vet jag vem hon är, var hon bor och jag har fått hennes e-postadress.

Jag är så oerhört glad och tacksam, och när jag satt där i bilen med brevet i handen rann några glädje- och tacksamhetstårar ner för mina kinder. Jag kan inte finna ord för min tacksamhet och glädje.

TACK Anne:-) Tack för Din medmänsklighet, Ditt mod och Din altruistiska vilja att hjälpa en för Dig helt okänd människa!

Idag har jag pratat med IVF mottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och med en Charlotte Svensson på Socialstyrelsens Rättsliga råd.

Vi genomgick en IVF behandling strax före min benmärgstransplantation. På Sahlgrenska finns 7 nedfrysta embryon. De finns där i tryggt förvar fram till maj 2011. Därefter måste man ansöka om dispens från Socialstyrelsen för ev. förlängd förvaring. Idag vet jag inte när det kan bli aktuellt. Det känns inte aktuellt ännu. Vår resa har varit lång och tuff minst sagt, men längtan att någon gång kunna bli föräldrar finns där ju givetvis. Och de små embryorna är vås enda chans.

Nu vet jag hur vi skall gå tillväga.

När det känns aktuellt skall vi höra av oss till barnmorskorna på IVF mottagningen. Då bokas ett läkarbesök, med en väntetid på 1- 1,5 månad. Därefter påbörjas en stimulering. Eftersom jag idag äter östrogen måste denna behandling sttas ut först, för att man skall kunna påbörja förberedande stimulering. Så 3-4 månader bör man räkna med att det tar från första utsttning av min östrogenbehandling till dess att ett första embryo kan sättas in.

Oddsen för att ett försök lyckas är 25%. Mellan varje försök bör man räkna med 2 månader.

Därefter ringde jag till Socialstyrelsen. De behöver ha in en ev. dispensansökan ungefär 3 månader före det att 5-års gränsen passeras. Det räcker att de hinner få in och stämpla pappren före 5-års gränsen. Därefter tar en grupp om 6 pers. stllning till vår ansökan. Chanserna att få förlängning bör inte vara minimala anser jag. Jag tycker verkligen att vi har själ till varför vi hittills inte utnyttjat våra ägg. Hoppas att socialstyrelsen gör samma bedömning som jag om en dispensansökan blir aktuell.

På Unga Vuxna; en stödpersonsutbildning som blodcancerförbundet anordnade i april, var en av föreläsarna en kvinna från Cancerfonden. Hon sade något som jag har funderat mycket på sedan dess. Hon menade att alla vi som fått besked om svår sjukdom och som tagit oss igenom och kämpat kan bära på trauma inom oss i likhet med upplevelsen för de många svårt drabbade av tsunamin i Thailand.

Jag har funderat mycket över de orden. När jag själv började lita på min kropp igen - när immunförsvaret fungerade och värdena var stabila och bra - då kom funderingarna; bearbetningen av den enorma stress och dödsångest som stundom gått hand i hand under min resa; sorgen över flera förlorade år fyllda av kamp och tårar, sorgen över att inte kunna bli mamma på naturligt sätt, sorgen över alla tuffa minnen, sorgen över att våra liv stått still, sorgen över att vårt underbara stora husprojekt inte längre var mitt. Vår relation var kantstött. Vi var trötta och hade "arbetat" oss igenom krisen. Min make var den starke - och jag den svage. Vi var inte längre jämlika. Han hade skött om mig; kört mig i rullstol, hjälpt mig på med kläderna ja t.om torkat mina spyor:( Vi var inte längre ett par som gav och tog. Han gav- och jag var beroende av att ta för att överleva.

Det var tufft för oss att klara av och komma vidare. Obeskrivligt tufft, och jag är stort tacksam att vi till slut har nått fram till varandra och står jämsides brevid varandra igen.

Hur lycklig och tacksam jag dock är över att jag överlevde, så kommer jag kanske alltid att bära sorg djupt inom mig. Även om smärtsamma minnen falnar, så kommer - idag dock mycket, mycket sällan - minnena av de vita väggarna, de långa vakna nätterna, ensamheten, tårarna och ovisshetens ångest; den faktiska vetskapen av att vara hotad till livet, att göra sig påminda stundom. Samtidigt är det de minnena som idag ger mig extra kraft när något käns tungt. Jag relaterar och minns - och det lyfter mig. Vissa dagar bär jag det lilla träkors om halsen som jag fick i ett brev från min donator. Tro det eller ej, men det ger mig lugn:)