EBMT 3:e Patient- och familjedag 2009
EBMT - European Group for Blood and Marrow Transplantation.
Lördagen den 28 mars anordnades en Patient- och familjedag på Svenska mässan i Göteborg i samband med den av EBMT årligen anordnade läkarkongressen rörande senaste forskning och framsteg beträffande benmärgs- och stamcellstransplantationer.
Jag och maken var där, och tyckte att dagen innehöll mycket matnyttigt.
Dagen inleddes med att Mats Brune överläkare på Sahlgrenska universitetssjukhuset hälsade oss välkomna, och presenterade i stort vad dagen skulle komma att innehålla. Sedan följde föredrag om syskondonatorers integritet, och sjuksköterskans roll i transplantationsprocessen och möjlighet gavs att ställa frågor.
Därpå följde två mycket intressanta föreläsningar. Den ena handlade om hur individens självbild ofta förändras under en svår sjukdom, något som sällan tas upp men som nog är mycket vanligt. Jag själv har ju till exempel berört det tidigare här i bloggen i samband med min frågeställning om jag fortfarande är en kvinna även fast jag är steril till följd av cellgifter och strålning. Känslan av att inte vara "hel" efter att något kroppsdel eller organ opererats bort, t.ex ett bröst var också tänkvärda och talande.
Det andra föredraget handlade om sex och samlevnad i samband med och efter en svår sjukdom samt GvHd som mer eller mindre vanliga underlivsproblem hos kvinnor efter en transplantation. Överläkare Ewa Smith Knutsson presenterade i korta drag vad som kan utläsas av hennes pågående fortskningsstudie.
Jag minns själv att riskerna presenterades för mig inför transplantationen, men det fanns liksom inte tid att reflektera över det. Jag skulle ju inte överleva utan min transplantation, så det var bara att bita i ett ev. surt äpple. Idag är jag personlign oerhört tacksam över att jag nästan är helt utan dylika problem till följd av min transplantation. Jag rös av obehag då det visar sig att en så pass hög siffra som 37% av alla kvinnor i forskningsstudien fått problem med sammanväxningar. Nog därom - men givande var det.
Lunchen bestod av goda mackor, med lax, räkröra samt lufttorkad skinka, kaffe och smothie i två härliga smaker:-)
Därefter följde föredrag om olika sjukdomar, och då givetvis de vanligaste maligna blodsjukdomarna: olika typer av leukemi, myelom och lymfom. Självklart (!) inte om Aplastisk anemi:-(
Min största behållning från denna dag är insikten om att många, många fler liksom jag känner ett strt behov av nätverk och kontakt med andra drabbade och deras anhöriga. Vad som tydligt framkom är hur olika man som patient hanterar en svår sjukdom, och hur olika också de anhörigas behov är. Jag tillhör dem som inte ville veta alltför mycket. Min make hade full koll, och jag kände mig trygg i honom. Det var fler som gav uttryck för liknande förhållningssätt, medan andra varit mycket pålästa och insatta själva. Vad gäller anhöriga till drabbade så är behovet av nätverk om möjligt än större under själva sjukdomstiden, medan de drabbade själva i större grad verkar söka det behovet efter sjukdomen.
Precis som jag tidigare tillsammans med andra som överlev svår sjukdom konstaterat framfördes åter önskan om att du nästan i samma stund som du får din diagnos skall presenteras för en överlevare, så att du omgående får ett konkret och tydligt bevis på att det går att övervinna sjukdomen samt att du inte är ensam i din situation. Det räcker inte att logiskt veta att man inte är ensam, utan en personlig kontakt är värt så oändligt mycket mer. *Att presentera hoppet*
Summa kardemumma:-)
Nästa steg är att försöka nå ut till flera sjukhus runt om i landet, och tala om att och var vi finns:-)
Lördagen den 28 mars anordnades en Patient- och familjedag på Svenska mässan i Göteborg i samband med den av EBMT årligen anordnade läkarkongressen rörande senaste forskning och framsteg beträffande benmärgs- och stamcellstransplantationer.
Jag och maken var där, och tyckte att dagen innehöll mycket matnyttigt.
Dagen inleddes med att Mats Brune överläkare på Sahlgrenska universitetssjukhuset hälsade oss välkomna, och presenterade i stort vad dagen skulle komma att innehålla. Sedan följde föredrag om syskondonatorers integritet, och sjuksköterskans roll i transplantationsprocessen och möjlighet gavs att ställa frågor.
Därpå följde två mycket intressanta föreläsningar. Den ena handlade om hur individens självbild ofta förändras under en svår sjukdom, något som sällan tas upp men som nog är mycket vanligt. Jag själv har ju till exempel berört det tidigare här i bloggen i samband med min frågeställning om jag fortfarande är en kvinna även fast jag är steril till följd av cellgifter och strålning. Känslan av att inte vara "hel" efter att något kroppsdel eller organ opererats bort, t.ex ett bröst var också tänkvärda och talande.
Det andra föredraget handlade om sex och samlevnad i samband med och efter en svår sjukdom samt GvHd som mer eller mindre vanliga underlivsproblem hos kvinnor efter en transplantation. Överläkare Ewa Smith Knutsson presenterade i korta drag vad som kan utläsas av hennes pågående fortskningsstudie.
Jag minns själv att riskerna presenterades för mig inför transplantationen, men det fanns liksom inte tid att reflektera över det. Jag skulle ju inte överleva utan min transplantation, så det var bara att bita i ett ev. surt äpple. Idag är jag personlign oerhört tacksam över att jag nästan är helt utan dylika problem till följd av min transplantation. Jag rös av obehag då det visar sig att en så pass hög siffra som 37% av alla kvinnor i forskningsstudien fått problem med sammanväxningar. Nog därom - men givande var det.
Lunchen bestod av goda mackor, med lax, räkröra samt lufttorkad skinka, kaffe och smothie i två härliga smaker:-)
Därefter följde föredrag om olika sjukdomar, och då givetvis de vanligaste maligna blodsjukdomarna: olika typer av leukemi, myelom och lymfom. Självklart (!) inte om Aplastisk anemi:-(
Min största behållning från denna dag är insikten om att många, många fler liksom jag känner ett strt behov av nätverk och kontakt med andra drabbade och deras anhöriga. Vad som tydligt framkom är hur olika man som patient hanterar en svår sjukdom, och hur olika också de anhörigas behov är. Jag tillhör dem som inte ville veta alltför mycket. Min make hade full koll, och jag kände mig trygg i honom. Det var fler som gav uttryck för liknande förhållningssätt, medan andra varit mycket pålästa och insatta själva. Vad gäller anhöriga till drabbade så är behovet av nätverk om möjligt än större under själva sjukdomstiden, medan de drabbade själva i större grad verkar söka det behovet efter sjukdomen.
Precis som jag tidigare tillsammans med andra som överlev svår sjukdom konstaterat framfördes åter önskan om att du nästan i samma stund som du får din diagnos skall presenteras för en överlevare, så att du omgående får ett konkret och tydligt bevis på att det går att övervinna sjukdomen samt att du inte är ensam i din situation. Det räcker inte att logiskt veta att man inte är ensam, utan en personlig kontakt är värt så oändligt mycket mer. *Att presentera hoppet*
Summa kardemumma:-)
Nästa steg är att försöka nå ut till flera sjukhus runt om i landet, och tala om att och var vi finns:-)
