mars 2006 - juni 2006
Sakta, sakta återhämtade jag mig fysiskt under de kommande månaderna. Varje dag försökte jag att ta mig utanför dörren för att gå en kort, kort promenad. Jag behövde den friska luften, och jag visste att jag tvunget behövde öva upp styrkan i kroppen så mycket som jag bara klarade av inför en ev. stundande benmärgstransplantation. Men jag kunde inte lita på min kropp och mina muskler; kunde kanske inte ta mig upp om jag föll. Prestationsångest! Det handlade ju faktiskt om liv och död! Ju starkare jag blev, desto större blev min chans att överleva! Men ärligt talat så minns jag inte så mycket ifrån den här tiden. Jag var hemma och isolerad. Men jag var HEMMA! Och jag träffade en del nära och kära, när de var helt friska och vi kunde vara utomhus.
Efter att jag lämnat mitt isolerrum på sjukhuset börjar man omgående att söka efter en passande donator. Jag behöver en benmärgstransplantation för att överleva. Det är min enda chans! Man söker systematiskt igenom de register som finns runt om i världen, och jag har tur! Någonstans i Tyskland finns hon: Kvinnan som kan och är villig att ge mig en chans till ett fortsatt liv!
Nu börjar förberedelserna! Och det är med mycket blandade känslor!. Jag vet att jag, som situationen är nu, inte har så lång tid kvar att leva. Man kan aldrig veta hur länge kroppen går med på och svarar på blodtransfusionerna som nu håller mig vid liv. Man vet också att det bara är en tidsfråga innan jag drabbas av nästa livshotande infektion. För det är oftast så som en patient med aplastisk anemi går bort; kroppen klarar inte av infektionerna. Och jag hade ju redan överlevt en av de svårare komplikationerna - aspergillus! Samtidigt så är en benmärgstransplantation riskfylld! Man kan inte garantera att jag överlever! Och då dör jag ju tidigare än vad jag kanske skulle göra om jag väljer att inte transplanteras!
Men valet är egentligen självklart. Jag vill överleva! En transplantation är min enda chans!
Under några intensiva veckor i maj genomgår vi en IVF. Jag kommer att ges cellgifter samt strålas, och kommer därav med all sannolikhet att bli steril Så därför hormontabletter, sprutor i magen och påföljande äggplockning med befruktning och nedfrysning! (Ha, ha, vad jag har retat maken över hans lilla tur i lilla rummet med liten mugg och liten soffa!!!)
Sedan följer noggranna kontroller - hjärta, lungor, urinblåsa, tänder, underliv osv. - dagarna innan transplantationen. Och sedan är det dags. Jag kommer aldrig att glömma de oerhört starka och motstridiga känslor som jag för en kort, kort stund inte kan förhindra mig från att tänka, när vi närmar oss avd. 4, hematologen, Sahlgrenska på förmiddagen den 4 juli 2006. -Det här kan faktiskt vara sista gången i ditt liv som du är utomhus! Så naket ödesmättat! Jag minns att jag tittar upp mot de höga björkarna som avtecknar sig mot den klarblå himlen utanför sjukhusets tegelklädda fasad, och slår undan tanken lika fort som den kom! Full fart framåt! Full fart framåt!
november 2005- februari 2006
Vi kör själva ner till Sahlgrenska, när jag skall läggas in för min första - och enda - ATG-behandling. Vid en 4-5 dagar lång ATG-behandling ges antikroppar genom dropp riktade mot kroppens t-lymfocyter - den typ av vita blodkroppar som man tror attackerar mina övriga blodbildande celler - i ett försök att hämma sjukdomens förlopp och ge de faktiska kvarvarande blodproducerande cellerna en chans att återhämta sig. Enligt statistiken svarar uppemot 60 procent, på en sådan behandling, och svarar man inte på en första behandling kan proceduren upprepas, varvid ca hälften av dem som inte svarat på den första behandlingen svarar på den andra.
Under fyra dagar ges jag antikroppar intravenöst. Första dagen reagerar min kropp initialt med våldsamma skakningar under ca 10 minuters tid, men mer blir det inte. Jag ges snabbt motmedicinering och så småningom avtar skakningarna. De resterande behandlingsdagarna passerar problemfritt - ända tills det uppdagas att jag drabbats av en lunginflammation samtidigt som en blododling visar att jag återigen har bakterier i blodet. Återigen intravenös antibiotika, och förlängd sjukhusvistelse. Än så länge är läget dock relativt stabilt. Jag svullnar givetvis upp av all kortison - liknar en michelingubbe - och min aptit ökar enormt. Men i övrigt mår jag ok, och en vecka passerar- ytterligare en vecka av många och långa sömntimmar och frustration över min stort begränsade tillvaro.
Här händer det någonting!
Jag flyttas från Sahlgrenska till mitt hemsjukhus, och någonstans utsätts jag för höga halter av mögelsvampssporer - sporer från aspergillus - och mitt tillstånd kommer snabbt att försämras. Aspergillus är en snabbt framskridande infektion med ett hastigt förlopp, och hög eller mycket hög dödlighet! Svampen angriper och växer till sig i mina lungor!
Jag har svårt för att återge vad som hände under de nästan tre månader som jag nu kom att ligga skyddsisolerad på sjukhus - tre månader instängd i ett ca 12Kvm vitt och sterilt rum. Tre månader avskuren från någon egentlig verklighet. Tre månader av vita väggar, läkare i skyddskläder, en dj. massa slangar fästa vid min kropp, provtagningar, röntgenundersökningar, Tre månader av smärta. Jag var så trött, så trött! Att gå på toaletten, borsta tänderna eller duscha innebar en enorm ansträngning. Svullnade leder, proteinbrist och värk. Problem med näringsupptaget. För låg syreupptagningsförmåga. Stödstrumpor för att motverka blodproppar. Behov av tålmodig hjälp med det mesta. Utelämnad, blottad. Naken! Medicinska bieffekter: skakningar, yrsel, hallucinationer! Mina redan svaga muskler förtvinade allt mer. Jag klarade knappt att lyfta en 33cl läskedrycksflaska. Det var en enormt tuff tid, och fruktansvärt smärtsam! Bitvis är mina minnen mycket vaga och fragmentariska - stort påverkade och försvagade av morfin och övrig medicinering.
Men det var inte dags för mig att dö. Läkarnas ansträngningar och stora kunskap gav tillsammans med medicineringen, och - påstår de - min vilja att kämpa resultat, och svårt medtagen men vid liv kunde jag lämna sjukhuset sent februari 2006.
Nästa mål? - en benmärgstransplantation! En andra omgång ATG var nu inte längre aktuell, utan nu hoppades man på några månaders återhämtning inför en benmärgstransplantation.
Gav ATG-behandlingen något resultat, kanske ni undrar. Någon större effekt uteblev. Men någonstans ifrån dök 0,2 i neutrofila vita blodkroppar upp, och med dem i bagaget blev den fortsatta våren en betydligt lugnare resa mot en stundande benmärgstransplantation.
Att vara kvinna?
Våren 2006 gick jag i ett för tidigt klimakterium endast 32 år gammal - ett direkt resultat av behandlingen med cellgifter och strålning.
Jag var förberedd på att det skulle kunna bli så. Jag visste att det skulle kunna vara priset som jag fick betala för att kunna bli frisk en dag, och innan min behandling inleddes hade vi i all hast genomgått en äggstimulering, och i tryggt förvar finns x antal embryon nedfrysta och väntar på oss. Men jag var inte klar med mina egna funderingar kring vad det skulle innebära. Skulle jag fortfarande vara en kvinna? Vad innebär det att vara en kvinna? Skulle jag bli ett slags det?
Det hela började med att jag fick svårt att sova om nätterna, och var klarvaken. Sedan kom vallningarna, och då var det ett enkelt pussel att lägga. (Några lingonveckor hade jag inte haft sedan några månader in i sjukdomen.) Jag minns att jag satt på jobbet, och kände hur allt vällde över mig ibland, och tänkte tyst för mig själv: herregud, ni kan väl inte se vad som sker.
Hur hanterar man det? Hur mycket kan man acceptera och vara villig att "betala" för att bli frisk? -Mycket!
I början var det lite tufft, det måste jag erkänna. Men ärligt talat så tänker jag inte alls på det idag! Jag är istället härligt jämn och harmonisk i mitt humör, inga häftiga humörsvängningar - inga dagar som man bara vill spy på. Men viktigast av allt är att jag är helt på det klara med att jag fortsatt är en kvinna. Jag har kvar all min kvinnlighet, och min kropp kan fortfarande "bära och nära" ett barn, men jag behöver hjälp för att kunna bli gravid.
