12 juli 2014 - 8 år efter min benmärgstransplantation
Sommaren 2014 åkte vi till Tyskland. 8 år efter att jag tog emot benmärg från tyska Anne hade vi bestämt att vi skulle träffas. Jag tog med min lilla familj också körde vi de ca 80 milen som skiljer oss åt.
Någon mil innan vi var framme fick jag kalla fötter. Hur säger man hej till någon som räddat mitt liv?
Jag ville vända men ändå absolut inte!
Jag är så oerhört glad att vi åkte dit! Vi hade några helt oförglömliga dagar tillsammans och på kvällen den 12 juli åtta år efter det att jag tog emot hennes benmärg hade vi en mysig grillfest i deras trädgård med hennes släkt. Anne står mig idag oerhört nära. Vi fann verkligen varandra, och det var ett så speciellt men självklart möte. Och jag fick en möjlighet att säga tack!
Tack, du underbara Anne!
Socialstyrelsen biföll ännu en gång vår ansökan.
Socialstyrelsen har ännu en gång bifallit vår ansökan om förlängd förvaring. Tänkte det kunde vara intressant för en del av er att känna till. Godkänt t.o.m. maj månad 2013. Vi ansökte i mars och fick svar ganska snabbt. Den tidigare ansökan var beviljad t.o.m. maj 2012. Om något skulle gå fel ville vi ha kvar möjligheten att ändå ha en chans kvar att bli föräldrar.
Men vad gör vi nu funderar jag på. Om vi bestämmer oss för att försöka få ett syskon till T.
Vi vet ju inte om det funkar av sig självt (!) ännu en gång, och liv är väl på något sätt redan skapat på Sahlgrenska. Ska då inte de krabaterna få en chans! Och om vi väljer att försöka så måste vi vara beredda på tvillingar.
Mycket att fundera över. Jag ser just nu små T:n framför mig på Sahlgrenska. Är det något slags etiskt ansvar att ge dem en chans? Hur kommer jag att känna om vi låter det bero?
Och vill vi ha fler barn. Vi har längtat så efter lilla T. Hon är så otroligt speciell. Att hon faktiskt bara fanns där i magen en dag!
16 maj 2012
Som jag har funderat! Min MacBook gick sönder, och när jag inte uppdaterar här så ofta mindes jag inte mina inloggningsuppgifter! Och de fanns i macbooken! Men nu så...
Vi är föräldrar! Den 16 maj, två veckor för tidigt, föddes vår dotter; en frisk, välskapt och glad liten tjej! Allt verkar vara precis som det ska. Tre månader är hon nu den lilla prinsessan! Bedårande är hon!
Vi mår alla bra! Kram på er där ute! Man ska nog aldrig ge upp...
Jag ska bli mamma. J ska bli pappa:)
Ok, nu berättar vi. Vi har blivit spontant gravida. Det har hänt som ingen trodde skulle kunna ske :-)
Det kom som en fullständig chock, men en enormt välkommen sådan. Har nog iofs. inte riktigt tagit in detta ännu. Det får sakta sjunka in helt enkelt.
Något ägg överlevde trots allt cellgifterna och strålningen. Typ mot alla odds! Det skulle ju inte kunna ske. Ingen gav oss något minsta hopp, och som ni vet genomgick vi första delen av en ivf-behandling någon månad före transplantationen då man plockade ut ägg som befruktades och frös ner. Jag gick sedan in i ett för tidigt klimakterium efter transplantationen, och har inte sett skymten av något typiskt kvinnligt därefter. Det är en enormt härlig känsla att denna gång väcka så mycket positiv uppståndelse. I samband med insjuknande var det absolut tvärtom.
Vi är i v. 24. Planerat datum är 28 maj.
I måndags var vi på Östra sjukhuset för ultraljud. Vad vi vet är att allt man kan se via ultraljud ser bra ut, så nu hoppas vi allt vad vi har att allt faktiskt är som det ska och att en fullt frisk och glad liten krabat tittar ut i slutet av maj.
Behöver jag nämna att vi är enormt lyckiga?
Det kom som en fullständig chock, men en enormt välkommen sådan. Har nog iofs. inte riktigt tagit in detta ännu. Det får sakta sjunka in helt enkelt.
Något ägg överlevde trots allt cellgifterna och strålningen. Typ mot alla odds! Det skulle ju inte kunna ske. Ingen gav oss något minsta hopp, och som ni vet genomgick vi första delen av en ivf-behandling någon månad före transplantationen då man plockade ut ägg som befruktades och frös ner. Jag gick sedan in i ett för tidigt klimakterium efter transplantationen, och har inte sett skymten av något typiskt kvinnligt därefter. Det är en enormt härlig känsla att denna gång väcka så mycket positiv uppståndelse. I samband med insjuknande var det absolut tvärtom.
Vi är i v. 24. Planerat datum är 28 maj.
I måndags var vi på Östra sjukhuset för ultraljud. Vad vi vet är att allt man kan se via ultraljud ser bra ut, så nu hoppas vi allt vad vi har att allt faktiskt är som det ska och att en fullt frisk och glad liten krabat tittar ut i slutet av maj.
Behöver jag nämna att vi är enormt lyckiga?
Kallelse till Sahlgrenska
Och så var det dags för femårskontroll den 31 maj. Allt känns bra, så jag får hoppas att det är det också. Mitt blodtryck är ju vad det är, men nu medicineras jag ju.
Jag undrar om det bjuds på kaffe...
Jag undrar om det bjuds på kaffe...
Socialstyrelsens rättsliga råd biföll vår ansökan:)
För en månad sedan lämnade vi in en dispensansökan till Socialstyrelsens rättsliga råd för förlängd nedfrysningstid för våra embryon. Idag kom en avi via posten om ett rek. som vi hade att hämta ut. Skrivet på tjockt papper meddelas att vi beviljas dispens av tidsfristen enligt 5 kap 6 § lagen (2006:351) om genetisk integritet av synnerliga skäl för kortare förlängning tom maj 2012.
Behöver jag skriva att vi idag är så oerhört, oerhört glada:)
Tänk, jag önskar så av hela mitt hjärta, att vi lyckas nu i våra försök. Jag önskar, önskar, önskar...
Behöver jag skriva att vi idag är så oerhört, oerhört glada:)
Tänk, jag önskar så av hela mitt hjärta, att vi lyckas nu i våra försök. Jag önskar, önskar, önskar...
4-års kontroll och borttagande av venport.
Idag har jag varit på kontroll på Sahlgrenska; en för tidig 4 -års kontroll.
Allt ser fortsatt bara bra ut. Jag har hittills varit nere på Sahlgrenska en gång i halvåret för kontroll, men nu kommer jag bara att kallas en gång per år. Mitt liv är mitt igen:-) Nu är det också bestämt att jag inte skall behöva tappas på blod något mer. Mitt ferritinvärde pendlar mellan 1200 och 1500 och det anser de vara ok och tillräckligt, och det är skönt att slippa åka för tappningar.
Däremot är det nu planerat att jag skall operera ut min venport. Ve och fasa! Jag är inte direkt noga med att ha den kvar, men vill verkligen inte vara med om ingreppet: gröna mössor, gröna dukar och kläder, starka lampor, nålar i armarna och bedövning:-( Allt det där är eg. småpotatis i jämförelse med vad jag tidigare varit med om, men med en enormt stor skillnad. Då var jag tvungen för att överleva. Visst tyckte jag illa om det också då, men det var inget att fundera på. Det var bara att vara stark och köra; inte ödsla kraft på att vara mjäkig. Men nu! Usch, jag vill verkligen inte. Jag vill ha lugnade. Hela jag skriker: rör inte min kropp! Den är min, låt bli.... Haha. Ja, ja, jag tror jag förtränger den lilla operationen ett tag till.
den 23:e december 2009
Dagen före julafton låg det ett rött kuvert i vår postlåda; ett rött kuvert från Tyskland. En julhälsning från min tyska väninna Elke tänkte jag glatt, men avsändarens namn var ett annat.
Jag insåg i samma stund som jag inte kände igen avsändaren att brevet kunde vara från HENNE; min benmärgsdonator, men jag vågade inte hoppas alltför mycket. Jag och maken hade dock båda tänkt samma tanke, och försiktigt öppnade jag och läste - och det var ifrån henne; den okända tyskan. Hon heter Anne och bor bara lite drygt 80 mil härifrån. Nu vet jag vem hon är, var hon bor och jag har fått hennes e-postadress.
Jag är så oerhört glad och tacksam, och när jag satt där i bilen med brevet i handen rann några glädje- och tacksamhetstårar ner för mina kinder. Jag kan inte finna ord för min tacksamhet och glädje.
TACK Anne:-) Tack för Din medmänsklighet, Ditt mod och Din altruistiska vilja att hjälpa en för Dig helt okänd människa!
IVF och Socialstyrelsens rättsliga råd.
Idag har jag pratat med IVF mottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och med en Charlotte Svensson på Socialstyrelsens Rättsliga råd.
Vi genomgick en IVF behandling strax före min benmärgstransplantation. På Sahlgrenska finns 7 nedfrysta embryon. De finns där i tryggt förvar fram till maj 2011. Därefter måste man ansöka om dispens från Socialstyrelsen för ev. förlängd förvaring. Idag vet jag inte när det kan bli aktuellt. Det känns inte aktuellt ännu. Vår resa har varit lång och tuff minst sagt, men längtan att någon gång kunna bli föräldrar finns där ju givetvis. Och de små embryorna är vås enda chans.
Nu vet jag hur vi skall gå tillväga.
När det känns aktuellt skall vi höra av oss till barnmorskorna på IVF mottagningen. Då bokas ett läkarbesök, med en väntetid på 1- 1,5 månad. Därefter påbörjas en stimulering. Eftersom jag idag äter östrogen måste denna behandling sttas ut först, för att man skall kunna påbörja förberedande stimulering. Så 3-4 månader bör man räkna med att det tar från första utsttning av min östrogenbehandling till dess att ett första embryo kan sättas in.
Oddsen för att ett försök lyckas är 25%. Mellan varje försök bör man räkna med 2 månader.
Därefter ringde jag till Socialstyrelsen. De behöver ha in en ev. dispensansökan ungefär 3 månader före det att 5-års gränsen passeras. Det räcker att de hinner få in och stämpla pappren före 5-års gränsen. Därefter tar en grupp om 6 pers. stllning till vår ansökan. Chanserna att få förlängning bör inte vara minimala anser jag. Jag tycker verkligen att vi har själ till varför vi hittills inte utnyttjat våra ägg. Hoppas att socialstyrelsen gör samma bedömning som jag om en dispensansökan blir aktuell.
Vi genomgick en IVF behandling strax före min benmärgstransplantation. På Sahlgrenska finns 7 nedfrysta embryon. De finns där i tryggt förvar fram till maj 2011. Därefter måste man ansöka om dispens från Socialstyrelsen för ev. förlängd förvaring. Idag vet jag inte när det kan bli aktuellt. Det känns inte aktuellt ännu. Vår resa har varit lång och tuff minst sagt, men längtan att någon gång kunna bli föräldrar finns där ju givetvis. Och de små embryorna är vås enda chans.
Nu vet jag hur vi skall gå tillväga.
När det känns aktuellt skall vi höra av oss till barnmorskorna på IVF mottagningen. Då bokas ett läkarbesök, med en väntetid på 1- 1,5 månad. Därefter påbörjas en stimulering. Eftersom jag idag äter östrogen måste denna behandling sttas ut först, för att man skall kunna påbörja förberedande stimulering. Så 3-4 månader bör man räkna med att det tar från första utsttning av min östrogenbehandling till dess att ett första embryo kan sättas in.
Oddsen för att ett försök lyckas är 25%. Mellan varje försök bör man räkna med 2 månader.
Därefter ringde jag till Socialstyrelsen. De behöver ha in en ev. dispensansökan ungefär 3 månader före det att 5-års gränsen passeras. Det räcker att de hinner få in och stämpla pappren före 5-års gränsen. Därefter tar en grupp om 6 pers. stllning till vår ansökan. Chanserna att få förlängning bör inte vara minimala anser jag. Jag tycker verkligen att vi har själ till varför vi hittills inte utnyttjat våra ägg. Hoppas att socialstyrelsen gör samma bedömning som jag om en dispensansökan blir aktuell.
EBMT 3:e Patient- och familjedag 2009
EBMT - European Group for Blood and Marrow Transplantation.
Lördagen den 28 mars anordnades en Patient- och familjedag på Svenska mässan i Göteborg i samband med den av EBMT årligen anordnade läkarkongressen rörande senaste forskning och framsteg beträffande benmärgs- och stamcellstransplantationer.
Jag och maken var där, och tyckte att dagen innehöll mycket matnyttigt.
Dagen inleddes med att Mats Brune överläkare på Sahlgrenska universitetssjukhuset hälsade oss välkomna, och presenterade i stort vad dagen skulle komma att innehålla. Sedan följde föredrag om syskondonatorers integritet, och sjuksköterskans roll i transplantationsprocessen och möjlighet gavs att ställa frågor.
Därpå följde två mycket intressanta föreläsningar. Den ena handlade om hur individens självbild ofta förändras under en svår sjukdom, något som sällan tas upp men som nog är mycket vanligt. Jag själv har ju till exempel berört det tidigare här i bloggen i samband med min frågeställning om jag fortfarande är en kvinna även fast jag är steril till följd av cellgifter och strålning. Känslan av att inte vara "hel" efter att något kroppsdel eller organ opererats bort, t.ex ett bröst var också tänkvärda och talande.
Det andra föredraget handlade om sex och samlevnad i samband med och efter en svår sjukdom samt GvHd som mer eller mindre vanliga underlivsproblem hos kvinnor efter en transplantation. Överläkare Ewa Smith Knutsson presenterade i korta drag vad som kan utläsas av hennes pågående fortskningsstudie.
Jag minns själv att riskerna presenterades för mig inför transplantationen, men det fanns liksom inte tid att reflektera över det. Jag skulle ju inte överleva utan min transplantation, så det var bara att bita i ett ev. surt äpple. Idag är jag personlign oerhört tacksam över att jag nästan är helt utan dylika problem till följd av min transplantation. Jag rös av obehag då det visar sig att en så pass hög siffra som 37% av alla kvinnor i forskningsstudien fått problem med sammanväxningar. Nog därom - men givande var det.
Lunchen bestod av goda mackor, med lax, räkröra samt lufttorkad skinka, kaffe och smothie i två härliga smaker:-)
Därefter följde föredrag om olika sjukdomar, och då givetvis de vanligaste maligna blodsjukdomarna: olika typer av leukemi, myelom och lymfom. Självklart (!) inte om Aplastisk anemi:-(
Min största behållning från denna dag är insikten om att många, många fler liksom jag känner ett strt behov av nätverk och kontakt med andra drabbade och deras anhöriga. Vad som tydligt framkom är hur olika man som patient hanterar en svår sjukdom, och hur olika också de anhörigas behov är. Jag tillhör dem som inte ville veta alltför mycket. Min make hade full koll, och jag kände mig trygg i honom. Det var fler som gav uttryck för liknande förhållningssätt, medan andra varit mycket pålästa och insatta själva. Vad gäller anhöriga till drabbade så är behovet av nätverk om möjligt än större under själva sjukdomstiden, medan de drabbade själva i större grad verkar söka det behovet efter sjukdomen.
Precis som jag tidigare tillsammans med andra som överlev svår sjukdom konstaterat framfördes åter önskan om att du nästan i samma stund som du får din diagnos skall presenteras för en överlevare, så att du omgående får ett konkret och tydligt bevis på att det går att övervinna sjukdomen samt att du inte är ensam i din situation. Det räcker inte att logiskt veta att man inte är ensam, utan en personlig kontakt är värt så oändligt mycket mer. *Att presentera hoppet*
Summa kardemumma:-)
Nästa steg är att försöka nå ut till flera sjukhus runt om i landet, och tala om att och var vi finns:-)
Lördagen den 28 mars anordnades en Patient- och familjedag på Svenska mässan i Göteborg i samband med den av EBMT årligen anordnade läkarkongressen rörande senaste forskning och framsteg beträffande benmärgs- och stamcellstransplantationer.
Jag och maken var där, och tyckte att dagen innehöll mycket matnyttigt.
Dagen inleddes med att Mats Brune överläkare på Sahlgrenska universitetssjukhuset hälsade oss välkomna, och presenterade i stort vad dagen skulle komma att innehålla. Sedan följde föredrag om syskondonatorers integritet, och sjuksköterskans roll i transplantationsprocessen och möjlighet gavs att ställa frågor.
Därpå följde två mycket intressanta föreläsningar. Den ena handlade om hur individens självbild ofta förändras under en svår sjukdom, något som sällan tas upp men som nog är mycket vanligt. Jag själv har ju till exempel berört det tidigare här i bloggen i samband med min frågeställning om jag fortfarande är en kvinna även fast jag är steril till följd av cellgifter och strålning. Känslan av att inte vara "hel" efter att något kroppsdel eller organ opererats bort, t.ex ett bröst var också tänkvärda och talande.
Det andra föredraget handlade om sex och samlevnad i samband med och efter en svår sjukdom samt GvHd som mer eller mindre vanliga underlivsproblem hos kvinnor efter en transplantation. Överläkare Ewa Smith Knutsson presenterade i korta drag vad som kan utläsas av hennes pågående fortskningsstudie.
Jag minns själv att riskerna presenterades för mig inför transplantationen, men det fanns liksom inte tid att reflektera över det. Jag skulle ju inte överleva utan min transplantation, så det var bara att bita i ett ev. surt äpple. Idag är jag personlign oerhört tacksam över att jag nästan är helt utan dylika problem till följd av min transplantation. Jag rös av obehag då det visar sig att en så pass hög siffra som 37% av alla kvinnor i forskningsstudien fått problem med sammanväxningar. Nog därom - men givande var det.
Lunchen bestod av goda mackor, med lax, räkröra samt lufttorkad skinka, kaffe och smothie i två härliga smaker:-)
Därefter följde föredrag om olika sjukdomar, och då givetvis de vanligaste maligna blodsjukdomarna: olika typer av leukemi, myelom och lymfom. Självklart (!) inte om Aplastisk anemi:-(
Min största behållning från denna dag är insikten om att många, många fler liksom jag känner ett strt behov av nätverk och kontakt med andra drabbade och deras anhöriga. Vad som tydligt framkom är hur olika man som patient hanterar en svår sjukdom, och hur olika också de anhörigas behov är. Jag tillhör dem som inte ville veta alltför mycket. Min make hade full koll, och jag kände mig trygg i honom. Det var fler som gav uttryck för liknande förhållningssätt, medan andra varit mycket pålästa och insatta själva. Vad gäller anhöriga till drabbade så är behovet av nätverk om möjligt än större under själva sjukdomstiden, medan de drabbade själva i större grad verkar söka det behovet efter sjukdomen.
Precis som jag tidigare tillsammans med andra som överlev svår sjukdom konstaterat framfördes åter önskan om att du nästan i samma stund som du får din diagnos skall presenteras för en överlevare, så att du omgående får ett konkret och tydligt bevis på att det går att övervinna sjukdomen samt att du inte är ensam i din situation. Det räcker inte att logiskt veta att man inte är ensam, utan en personlig kontakt är värt så oändligt mycket mer. *Att presentera hoppet*
Summa kardemumma:-)
Nästa steg är att försöka nå ut till flera sjukhus runt om i landet, och tala om att och var vi finns:-)
25 mars 2009 - mina återstående 25mg sandimmun sätts ut:-)
Idag talade jag med min PAL, patientansvarige läkare, i telefon. Från och med i morgon sätter vi ut de nu återstående 25mg sandimmun som jag tar varje dag. Två år och 8 månader efter min transplantation kommer jag att vara fri från immunhämmande medicin. Nu släpps benmärgen fri, och jag hoppas och tror att allt kommer att gå bra. Nedtrappningen påbörjade vi vid årsskiftet 2007/2008. Då tog jag 100mg på morgonen och 100mg på kvällen. Sedan har vi sakta trappat ner. I början med tre månaders mellanrum. Nu på slutet med 6 veckors mellanrum. I dag tog jag för hoppningsvis mina sista 25mg. Fram till min treårskontroll till sommaren skall jag fortsatt ta kåvepenin och aciklovir, men sedan skall även dessa sättas ut.
Det känns märkligt, men stort. Den här dagen har varit så avlägsen. Ännu återstår några månader med mediciner, men huvudmedicinen är nu borttagen. Det är nästan lite svårt att ta in, men jag är mycket mycket glad:-)
Mitt Hb är högt och fint, och tillåter att vi åter tappar mig på blod för att få ner ferritinvärdet i kroppen. 3dl var tredje vecka fram till sommaren är planen nu, men det är ju bara bra. Tidigare har jag tappats under ungefär ett års tid på liknande sätt. Efter transplantationen hade jag ett ferritinvärde på lite drygt 5000. När vi senaste slutade att tappa av för ungefär ett år sedan låg det på ca. 1600, och nu är det dags igen.
Det känns märkligt, men stort. Den här dagen har varit så avlägsen. Ännu återstår några månader med mediciner, men huvudmedicinen är nu borttagen. Det är nästan lite svårt att ta in, men jag är mycket mycket glad:-)
Mitt Hb är högt och fint, och tillåter att vi åter tappar mig på blod för att få ner ferritinvärdet i kroppen. 3dl var tredje vecka fram till sommaren är planen nu, men det är ju bara bra. Tidigare har jag tappats under ungefär ett års tid på liknande sätt. Efter transplantationen hade jag ett ferritinvärde på lite drygt 5000. När vi senaste slutade att tappa av för ungefär ett år sedan låg det på ca. 1600, och nu är det dags igen.
