Min älskade make...
juli - oktober 2005
Svår aplastisk anemi: diagnosen fastställdes i augusti 2005 efter två benmärgsprov tagna med en månads mellanrum. Idag undrar jag ibland varifrån jag fick den oerhörda styrka som ledde mig igenom min långa sjukdomstid; en nästan övermänsklig styrka och en oerhörd förmåga att stålsätta mig och hantera den tunga situation som vi befann oss i. Svaret tror jag är enkelt! Jag hade inget val. Jag hade inte haft en chans att överleva om jag hade gett efter. Jag ville kämpa! Jag ville överleva! Och då kämpade vi, hur fruktansvärt tungt det än var stundom!
Inledningsvis talade man om att behandlingsmetod nr. 1 för mig var en benmärgstransplantation - om min syster passade som donator. En syskondonator anses alltid vara att föredra, och det är ungefär 1/4 dels chans att ett syskon har samma så kallade HLA-typ. Jag har ibland funderat på hur det egentligen kändes för min syster när hon fick veta att hon inte passade; att hon inte kunde hjälpa mig. Det måste ha känts mycket tungt! Själv fick jag reda på det som en bisats i en mening - ganska burdust faktiskt, med tanke på att hur viktig en syskondonator hade sagt vara. Det var en stor besvikelse, och en stor förhoppning som bara grusades. Nu skulle man istället välja andrahandsalternativet: en ATG-behandling. Men det skulle komma att dröja ända till sent oktober innan en ATG-behandling faktiskt var genomförbar.
Mina vita neutrofila blodkroppar var noll (augusti 2005) Det existerade inga. Det innebar att jag inte hade något som helst skalskydd. Alla bakterier hade fri väg rakt in i mitt blodomlopp om jag t.ex. skar mig, och väl inne i kroppen fanns det inget immunförsvar som kunde oskadliggöra dem. Jag tvingades vara vaksam på minsta temperaturstegring av kroppstemperaturen. I början låg gränsen på 38 grader, men snart sänktes den till 37,5. Vid högre temp. var jag tvungen att höra av mig till sjukhuset - och det innebar sjukhusvistelse och intravenös antibiotika! Folksamlingar skulle jag undvika. -Handla livsmedel på kvällarna. -Undvik givetvis infekterade människor. Barn är "giftigast". -Skala äpplen och annan frukt. -Ät inte knäckebröd eller andra kantiga livsmedel. -Mögelostar är förbjudet; likaså råa livsmedel. Tillaga och upphetta allt väl! -undvik sallad och färska grönsaker etc. etc. Restriktionerna var många! Så även de vad gäller min personliga hygien. Samtidigt fick jag höra från sjukhuset att jag ändå skulle försöka fortsätta att leva så normalt som möjligt. Men, hur skulle det egentligen gå till? Jag sov med febertermometern på nattduksbordet. Jag fick inte borsta tänderna tidvis, eftersom det kunde ge mig sår. Jag fick inte vara på jobbet. Jag skulle vara försiktig eftersom risken för blödningar var stor, då jag hade få trombocyter - blodplättar - som hjälper blodet att levra sig vid en ev. sårskada. Jag åt blodförtjockande preparat för att inte förblöda av mina egna lingonveckor. Mina emellanåt låga blodvärden gjorde mig trött. Hur f:n skulle jag kunna leva normalt? Hur tror de att man när man helt plötsligt försätts i en chockartad situation skall kunna leva någorlunda normalt! Dagarna fylldes istället med sjukhusbesök, blodtransfusioner, trombocyttransfusioner, provtagningar, CT-röntgenundersökningar, förhållningsregler och resor - fram och tillbaka till sjukhuset flera dagar i veckan.
Det dröjde ända till oktober/ november innan mitt tillstånd stabiliserats såpass att en ATG-behandling var aktuell. Jag låg från och till inlagd på sjukhuset. Jag fick bara feber - och hamnade på sjukhuset. Jag fick en inflammation i en hårsäck - och hamnade på sjukhuset. Jag fick problem med en visdomstand, och hamnade på sjukhuset. Efter en veckas sjukhusvistelse såg man sig tvungen att operera bort visdomstanden även om det skulle innebära en risk - men det skulle vara direkt livshotande att ha den kvar! Det blev en kamp för min kropp att klara av att hantera infektionen som följde på borttagandet av visdomtanden. Jag såg ut som en hamster i flera månader efteråt, och tidvis låg jag på sjukhus med intravenös antibiotika och sov. I över en månads tid sov jag i genomsnitt 17 timmar per dygn, och man visste inte riktigt vad som hände i min kropp. Till slut övervägde man att placera mig i en tryckkammare eftersom man var rädd för att käkbenet angripits, men jag kom att återhämta mig, och sent oktober stod jag så äntligen inför en ATG-behandling.
Mitt insjuknande våren 2005
Sedan kom blåmärkena - kanske i mars, april. Ilsket mörkt blålila var de. Men jag reagerade faktiskt inte fullt ut. Jag slog ofta i knäna på underredet till mitt arbetsbord på arbetet, och eftersom jag är relativt kort låg knäna alltid emot bilens inredning då jag körde. Jag var nämligen tvungen att dra fram förarstolen till första läget för att kunna frikoppla. Och blåmärkena var kanske inte fler än 2-3 stycken - inte alarmerande många. Men deras utseende var inte som ett blåmärkes vanliga utseende! Det reagerade jag över - och visst började jag ana att något kanske inte riktigt var som det skulle, men inte kunde jag ana vidden av vad som höll på att hända. Inte tror man att man håller på att utveckla en mycket ovanlig blodsjukdom. Hur stor är sannolikheten för det? Nu kontaktade jag vårdcentralen.
När jag tänker tillbaka, så blödde jag även litet från tandköttet emellanåt, men det var inte ofta eller mycket. Det hände någon gång då och då. Däremot var mina s.k. lingonveckor alldeles för rikliga och utdragna under senare delen av våren - något som var ett relativt tydligt tecken på låg trombocytkoncentration.
Veckorna före semestern 2005 började jag dock att inse att jag behövde ta tag i min trötthet, och jag tog kontakt med vårdcentralen där jag bor vid två tillfällen - men (!) blev avfärdad med ord om vårtrötthet! (?) - Under den sista veckan innan sjukdomen uppdagades var jag ibland obeskrivligt trött. I efterhand har jag förstått att under dessa två sista veckor föll mina blodvärden mycket snabbt, och från att ha varit lite trött och hängig rasade jag. Jag hade vid något tillfälle svårt att hålla jämna steg med mina arbetskamrater på luncherna, och samma dag som jag fick min blödning på ögat släpade jag mig mellan utställda stolar på gårdsplanen. Men jag var ju bara vårtrött. (!) HA! Hur orlimligt det var säger sig själv, men jag hann inte återkomma till vårdcentralen innan katastrofen var ett faktum. Hade de bara engagerat sig något litet så hade det inte gått riktigt så långt. Tyvärr, har jag dock på efterhand förstått, att det som hände mig är ganska vanligt förekommande. Själv finns det inte i ens tankevärld att man insjuknat i en mycket svår sjukdom, och mycket ofta leder inte de första kontakterna med den lokala vårdcentralen till att någon som helst utredning görs. Själv försökte jag ligga på, och försökte kräva att de skulle låta mig komma in för att ta ett blodprov - men jag fick då i juni till svar att jag skulle återkomma v. 32! Jo, det är sant.
Jag fyller snart två år!!
Nu stundar snart min tvåårsdag!
Om några veckor har det nu gått två år sedan jag transplanterades! Jag har numera två födelsedagar: den dag som jag föddes, och den dag då en okänd benmärgsgivare räddade mitt liv!
I förrgår satte jag mig ner och skrev mitt andra brev till henne. I det första, skickat för ett år sedan, försökte jag uttrycka en tacksamhet som inte går att beskriva i ord. I detta brev kommer jag att avslöja min identitet.
Det är starka och stort, stort tacksamma känslor som jag har för denna okända person. Ett år efter min transplantation fick jag ett brev ifrån henne, ett brev skrivet samma dag som hon donerade sin benmärg till mig. Jag har aldrig någonsin tidigare i mitt liv reagerat så känslomässigt översvallande som när jag mottog det brevet. Mina tårar bara rann utmed mina kinder.
I det brevet uttryckte hon en önskan; en önskan om att någon dag få träffa mig.
Nu är det dags! Nu är jag redo! Jag skall förhoppningsvis äntligen få veta, och förhoppningsvis äntligen få träffa den person som gav mig livet åter!
Jag hade inte levt idag, om inte hon hade funnits och velat hjälpa! Jag hoppas att hon fortfarande vill träffa mig!
Anna Wikström, 36 år stamcellsdonator
Läs hennes berättelse på:
Anna Wikström, 36 år, stamcellsgivare - en givare berättar