Julkänslor och minnen
Jag har börjat få julkänslor. Kanske på grund av att vi snart ska åka och bada och när vi kommer hem så är det nästan advent. Jag tycker om julen och alla ljus. Varje år vid denna tid smyger dock också andra minnen sig lite tydligare än vanligt inpå mig. Jag var så enormt illa däran julen 2005. Känslorna vi bar på från november till mars under de månader jag låg skyddsisolerad på sjukhus är tunga, minst sagt. Så ledsna, så förtvivlade!
Jag har ett minne som etsat sig fast inom mig. Det var ganska tidigt under min isoleringstid, och kanske är det därför minnet sitter så hårt. Det var på morgonen den 13 december. Jag hörde avlägset ett luciatåg i korridoren utanför mina båda dörrar och luftslussen. Jag minns det så tydligt. Till mig kom de givetvis inte. Jag var dödssjuk, hade inget imunförsvar och kämpade mot en livshotande aspergillusinfektion. Den känslan som slog mig då, känslan av att vara avskuren från samhället, från livet som så nära pågick inpå mig utan att jag kunde och fick delta, den känslan kommer jag aldrig att glömma. Aldrig.
Idag uppskattar jag de där minnena. De är såväl oerhört avlägsna som knivskarpt tydliga. De gör mig dock också ledsen, så ledsen över att vi var tvungna att kämpa så länge och hur det slet i vår relation och i mig som person. Men! De gör mig varse att jag ska leva nu, att se det lilla, uppskatta och ta vara på guldet!
Jag har ett minne som etsat sig fast inom mig. Det var ganska tidigt under min isoleringstid, och kanske är det därför minnet sitter så hårt. Det var på morgonen den 13 december. Jag hörde avlägset ett luciatåg i korridoren utanför mina båda dörrar och luftslussen. Jag minns det så tydligt. Till mig kom de givetvis inte. Jag var dödssjuk, hade inget imunförsvar och kämpade mot en livshotande aspergillusinfektion. Den känslan som slog mig då, känslan av att vara avskuren från samhället, från livet som så nära pågick inpå mig utan att jag kunde och fick delta, den känslan kommer jag aldrig att glömma. Aldrig.
Idag uppskattar jag de där minnena. De är såväl oerhört avlägsna som knivskarpt tydliga. De gör mig dock också ledsen, så ledsen över att vi var tvungna att kämpa så länge och hur det slet i vår relation och i mig som person. Men! De gör mig varse att jag ska leva nu, att se det lilla, uppskatta och ta vara på guldet!
September 2006 - december 2006
HEMMA! Jag är hemma igen! Jag får sova i min egen säng - en helt obeskrivbar, underbar känsla:-) Vi klarade av del 1 - transplantationen. Nu står vi fulla av tillförsikt inför del 2 - vägen tillbaka.
Vi åker hem från sjukhuset en strålande måndag, och första återbesöket är först på onsdagen. Hela tisdagen är vi hemma och myser tillsammans; bara vi två!
Den första tiden hemma är lite skälvande men lugn, och vi är mycket stillsamma. Det finns ingen kraft; ingen ork. Allt är sprött som silkespapper. Under ytan finns spänning, lite oro - men också en sprudlande glädje och spänd förväntan. Dock är jag så trött, så trött och jag har svårt för att äta! Mat är smaklöst; något segt, osmakligt som växer i munnen:-) Vi nästan kämpar med maten, och jag känner mig som en trotsig barnunge! Intellektet talar om för mig att jag måste äta, men cellgifterna har förvandlat mat till något rent ut sagt kväljande. Vi försöker med det mesta, men jag sitter och flyttar runt köttfärsklumparna på tallriken,försöker att tvinga mig själv, skrattar åt min illvilja till mat, och räknar de få klumpar som jag lyckas få i mig. När vi provar torra kex och oliver börjar det lossna, och efter ungefär tre veckor upptäcker jag till min förvåning att varma mackor med ost, skinka och tomat faktiskt smakar bra - och sedan blir det mycket varma mackor ett tag framöver:-)
Inledningsvis är det återbesök på sjukhuset 3 gånger per vecka, men mycket snart blir det bara två gånger per vecka. Blodprover, viktkontroll, blodtryckskontroll, benmärgsprov, mediciner, förhållningsregler och olika färger på scarfsar är vad som präglar vår vardag.
Efter ungefär 3 veckor stöter vi på problem. Mina lymfkörtlar på halsen svullnar, och jag kan inte vrida huvdet. Det blir så klart sjukhusbesök, och mina blodvärden visar på alltför höga halter av EB-virus. Du har kan man säga fått lymfkörtelcancer, säger min läkare. VA! Ett eb-virus kan vara potentiellt livshotande vid mitt tillstånd, och jag blir inlagd - och ledsen. Det är vår bröllopsdag. Inte sjukhus igen:-( Tre dagar får jag stanna. Man opererar ut en lymfkörtel. Jag sövs. Behandling med något som heter maphtera sätts in. Jag mår jättebra, och skrivs ut, och får åka hem igen. Behandlingen med maphtera fortsätter tills jag genomgått fyra behandlingar, och sedan är dramatiken över. Allt ser strålande ut. Mina värden stiger så fint, och läget är stabilt.
Sakta men säkert återhämtar jag mig mer och mer. När jag först kom hem efter transplantationen hade jag alltför svaga benmuskler. Jag har svårt att resa mig upp ur soffan själv, och kan inte med lätthet förflytta mig i sängen. Det är helt klart lite kämpigt, men jag kämpar på så gott jag kan. Allt eftersom blir jag modigare. Vid ett tillfälle skall jag ta ur tvätt ur tvättmaskinen, tycker jag. Vi har en tvättmaskin som inte är toppmatad, vilket innebär att man måste böja lite på knäna för att komma åt att dra ur tvätten ur cylindern. Det tar emot i benmusklerna, men jag vill testa, och jag VILL klara mig själv. Slutresultata blir dock att mina muskler inte är tillräckligt starka för att resa mig från huk till stående, och det gör fruktansvärt ont, och jag slänger mig ner på sidan. Där ligger jag sedan, förvånad och lite skrämd och funderar på hur i helvete jag skall ta mig upp. Till slut gör jag dock som småbarn. Jag ställer mig på alla fyra, och trots att benen gör fruktansvärt ont, tar jag i med allt vad mina armmuskler heter och lyckas ta mig upp igen:-) En liknande situation ställdes jag i när jag bestämde mig för att utmana mig själv genom att kliva upp och ställa mig på en stol. Jag kom upp relativt enkelt till min förvåning - men sedan stod jag där, och funderade faktiskt på om jag skulle bli stående där till käre maken kom hem. Jag vågade inte kliva ner; kände att musklerna inte klararde det, funderade på att göra som nyfödda fölungar - bara slänga mig åt sidan och landa på golvet på det sätt som blev - men det kändes inte som ett alternativ vid närmre eftertanke. Så återigen utmanar jag benen, och med hjälp av att hålla emot med armmusklerna tar jag mig faktiskt ner från stolen - och var sedan rätt stolt över den dagens prestation:-)
Sent november börjar jag på allvar ta mig tillbaka ut i världen igen. Jag som inte varit på ICA sedan i juli 2005, kan åter gå och handla mat på tider när inte mycket folk är i rörelse. Vilken känsla! Vi åker till mediamarkt utanför Göteborg - stort och luftigt - och jag är som ett barn på julafton i upplevelsen av min nyvunna frihet. Efter nästan ett och ett halvt år får jag åter dra mitt visakort i en kortläsare, och jag kommer knappt ihåg hur man gör. Koden dyker upp i bakhuvdet, men det känns så främmande och ovant. Detta är upplevelser som inte går att beskriva. Jag kan inte i ord förmedla de känslor vi levt med, och upplevelsen av att komma tillbaka:-)
Allt går strålande, och det bestäms att jag i januari kan börja arbetsträna; ännu ett steg i rätt riktning.
Vi åker hem från sjukhuset en strålande måndag, och första återbesöket är först på onsdagen. Hela tisdagen är vi hemma och myser tillsammans; bara vi två!
Den första tiden hemma är lite skälvande men lugn, och vi är mycket stillsamma. Det finns ingen kraft; ingen ork. Allt är sprött som silkespapper. Under ytan finns spänning, lite oro - men också en sprudlande glädje och spänd förväntan. Dock är jag så trött, så trött och jag har svårt för att äta! Mat är smaklöst; något segt, osmakligt som växer i munnen:-) Vi nästan kämpar med maten, och jag känner mig som en trotsig barnunge! Intellektet talar om för mig att jag måste äta, men cellgifterna har förvandlat mat till något rent ut sagt kväljande. Vi försöker med det mesta, men jag sitter och flyttar runt köttfärsklumparna på tallriken,försöker att tvinga mig själv, skrattar åt min illvilja till mat, och räknar de få klumpar som jag lyckas få i mig. När vi provar torra kex och oliver börjar det lossna, och efter ungefär tre veckor upptäcker jag till min förvåning att varma mackor med ost, skinka och tomat faktiskt smakar bra - och sedan blir det mycket varma mackor ett tag framöver:-)
Inledningsvis är det återbesök på sjukhuset 3 gånger per vecka, men mycket snart blir det bara två gånger per vecka. Blodprover, viktkontroll, blodtryckskontroll, benmärgsprov, mediciner, förhållningsregler och olika färger på scarfsar är vad som präglar vår vardag.
Efter ungefär 3 veckor stöter vi på problem. Mina lymfkörtlar på halsen svullnar, och jag kan inte vrida huvdet. Det blir så klart sjukhusbesök, och mina blodvärden visar på alltför höga halter av EB-virus. Du har kan man säga fått lymfkörtelcancer, säger min läkare. VA! Ett eb-virus kan vara potentiellt livshotande vid mitt tillstånd, och jag blir inlagd - och ledsen. Det är vår bröllopsdag. Inte sjukhus igen:-( Tre dagar får jag stanna. Man opererar ut en lymfkörtel. Jag sövs. Behandling med något som heter maphtera sätts in. Jag mår jättebra, och skrivs ut, och får åka hem igen. Behandlingen med maphtera fortsätter tills jag genomgått fyra behandlingar, och sedan är dramatiken över. Allt ser strålande ut. Mina värden stiger så fint, och läget är stabilt.
Sakta men säkert återhämtar jag mig mer och mer. När jag först kom hem efter transplantationen hade jag alltför svaga benmuskler. Jag har svårt att resa mig upp ur soffan själv, och kan inte med lätthet förflytta mig i sängen. Det är helt klart lite kämpigt, men jag kämpar på så gott jag kan. Allt eftersom blir jag modigare. Vid ett tillfälle skall jag ta ur tvätt ur tvättmaskinen, tycker jag. Vi har en tvättmaskin som inte är toppmatad, vilket innebär att man måste böja lite på knäna för att komma åt att dra ur tvätten ur cylindern. Det tar emot i benmusklerna, men jag vill testa, och jag VILL klara mig själv. Slutresultata blir dock att mina muskler inte är tillräckligt starka för att resa mig från huk till stående, och det gör fruktansvärt ont, och jag slänger mig ner på sidan. Där ligger jag sedan, förvånad och lite skrämd och funderar på hur i helvete jag skall ta mig upp. Till slut gör jag dock som småbarn. Jag ställer mig på alla fyra, och trots att benen gör fruktansvärt ont, tar jag i med allt vad mina armmuskler heter och lyckas ta mig upp igen:-) En liknande situation ställdes jag i när jag bestämde mig för att utmana mig själv genom att kliva upp och ställa mig på en stol. Jag kom upp relativt enkelt till min förvåning - men sedan stod jag där, och funderade faktiskt på om jag skulle bli stående där till käre maken kom hem. Jag vågade inte kliva ner; kände att musklerna inte klararde det, funderade på att göra som nyfödda fölungar - bara slänga mig åt sidan och landa på golvet på det sätt som blev - men det kändes inte som ett alternativ vid närmre eftertanke. Så återigen utmanar jag benen, och med hjälp av att hålla emot med armmusklerna tar jag mig faktiskt ner från stolen - och var sedan rätt stolt över den dagens prestation:-)
Sent november börjar jag på allvar ta mig tillbaka ut i världen igen. Jag som inte varit på ICA sedan i juli 2005, kan åter gå och handla mat på tider när inte mycket folk är i rörelse. Vilken känsla! Vi åker till mediamarkt utanför Göteborg - stort och luftigt - och jag är som ett barn på julafton i upplevelsen av min nyvunna frihet. Efter nästan ett och ett halvt år får jag åter dra mitt visakort i en kortläsare, och jag kommer knappt ihåg hur man gör. Koden dyker upp i bakhuvdet, men det känns så främmande och ovant. Detta är upplevelser som inte går att beskriva. Jag kan inte i ord förmedla de känslor vi levt med, och upplevelsen av att komma tillbaka:-)
Allt går strålande, och det bestäms att jag i januari kan börja arbetsträna; ännu ett steg i rätt riktning.
Januari 2007 - tillbaka på arbetet
I början av Januari börjar jag att arbetsträna 25% Jag har haft kontakt med chefer och arbetskamrater lite sporadiskt under min långa sjukdomstid, och det känns märkligt att komma tillbaka.
Någon vecka tidigare var jag på ett möte på försäkringskassan, och de är mig oerhört tillmötesgående. Jag vet inte om jag har benmuskler till att rent fysiskt orka köra upp till staden jag arbetar i. Enkel resa är det en körsträcka på 6,5mil. Försäkringskassan erbjuder mig taxi fram och tillbaka, men jag väljer att tillsammans med maken testa att köra upp, och lite tufft är det med det går. Jag tar beslutet att köra själv.
Och så står jag där igen. Tillbaka till arbetet efter allt som jag gått igenom!
Vid denna tid går jag fortfarande på läkarbesök nästan två gånger i veckan, och mina arbetskamrater har fått långa listor med vad de ska göra om de är sjuka på arbetet eller om deras barn har någon barnsjukdom eller t.ex. vinterkräksjuka. Allt lunkar dock på och jag blir långsamt starkare och starkare! I mars tar jag steget till att börja arbeta 25%
Någon vecka tidigare var jag på ett möte på försäkringskassan, och de är mig oerhört tillmötesgående. Jag vet inte om jag har benmuskler till att rent fysiskt orka köra upp till staden jag arbetar i. Enkel resa är det en körsträcka på 6,5mil. Försäkringskassan erbjuder mig taxi fram och tillbaka, men jag väljer att tillsammans med maken testa att köra upp, och lite tufft är det med det går. Jag tar beslutet att köra själv.
Och så står jag där igen. Tillbaka till arbetet efter allt som jag gått igenom!
Vid denna tid går jag fortfarande på läkarbesök nästan två gånger i veckan, och mina arbetskamrater har fått långa listor med vad de ska göra om de är sjuka på arbetet eller om deras barn har någon barnsjukdom eller t.ex. vinterkräksjuka. Allt lunkar dock på och jag blir långsamt starkare och starkare! I mars tar jag steget till att börja arbeta 25%
juli 2006 - augusti 2006
" - det låter helt vansinnigt! Man har ihjäl kroppens egen benmärg, och transplanterar in ny från någon annan." Ungefär så där, uttryckte sig min make när han kort efter mitt insjuknande hade läst om leukemi och benmärgstransplantationer. Inte visste vi då att just en sådan benmärgstransplantation också var sista behandlingsalternativ vid svår aplastisk anemi. Idag skulle jag dock inte använda mig av termen vansinnigt. Det är en riskfylld behandling, men lyckas den för en SAA-patient kan hon förhoppningsvis se fram emot ett fortsatt långt liv.
Fyra trappor upp och så till höger. Hematologi - läran om blodets sjukdomar - står det på avdelningens glasade dörr. Vi ser på varandra, skjuter upp dörren och går in. Det råder lugn aktivitet på andra sidan om dörren. Det är en lång och ljus korridor - men så full med såväl livskraft som ångest. Här är så många så svårt sjuka människor; tunna, bleka, skalliga gestalter som ler vänligt men trött, och som långsamt, långsamt rör sig fram och tillbaka i korridoren, släpande på sina droppställningar med diverse gula, vita, röda och orange påsar. Ångest - men hopp, kraft, vilja! Vi installerar mig i första rummet till höger efter slussen. Här skall jag ligga de första behandlingsdagarna, fram till dess att mitt totala antal vita blodkroppar understiger 0,5. Då skall jag flyttas och skyddsisoleras. (Vid normala antal vita blodkroppar ligger värdet mellan 4 och 8.) Förbehandlingen består av en intensiv cellgiftskur, men med förhållandevis "snälla" cellgifter. Under dag 1- 4 skall jag få två olika sorters cellgift. Under dag 3 och 4 skall jag även genomgå ATG-behandling, och dag 5 vigs åt helkroppstrålning. Sedan följer en vilodag för kroppen - och mig - och sedan dag 7, då är det dags. Under dag 7 skall jag få min nya benmärg. Då skall cellgifterna förhoppningsvis ha dödat min egen sjuka benmärg, och strålningen paralyserat ev. kvarvarande celler som undkommit cellgiftet. Status noll. Ingen benmärg - inget immunförsvar - ingen blodproduktion! Extrem infektionskänslighet! Här påbörjas den långa väntan; väntan på att blodvärdena återigen skall stiga; väntan på de första tecknen på en lyckad transplantation - en väntan som normalt varar i 12-21 dagar.
Jag finner aldrig ro på sjukhus! När nattpersonalen försiktigt gläntar på dörren var tredje timma är jag nästan alltid vaken. Jag slumrar i någon timme och är vaken ungefär lika länge. Slumrar och vaknar, slumrar och vaknar. Att sova samtidigt med pågående infusion är så jobbigt; ett enda dj. trassel med slangar, luft i slangen, ett evigt tickande och larm, på larm på larm! Och råkar man snurra för mycket stränar nålen obehagligt i port-a-cathen ovanför bröstet! Sjukhuset innebär en enormt stor trygghet, men också stort obehag. Det tär stort på ens integritet, man är utelämnad, sårbar och objektifierad - trots de flestas ansträngningar för att jag som patient inte skall behöva känna så. Omhändertagen, vänligt bemött och trygg - men stort utelämnad och blottad! Så känner jag! Och inte heller vill jag behöva ta mig igenom vad jag måste! Jag vet att jag måste. Jag vet att det är min enda chans. Men någonstans, långt inne, finns ett motstånd; ett obehag inför att åter behöva bli så svag; att åter tvingas må så dåligt! Och jag har stort motstridiga känslor inför tanken på cellgift. Att ta död på en del av min egen kropp?! Att ta död på och ersätta!? Att döda mina egna celler. Att döda!?
Cellgiftsbehandlingen påbörjas morgonen efter att jag lagts in, och dagarna fram till transplantationen löper på helt ok. Det är en lätt stressande situation, men det går. Några direkta biverkningar av cellgiftet mer än illamående får jag inte, och morgonen för dagen D gryr. Min nya benmärg anlände dagen innan, och kontrolleras nu en sista gång i huset mitt emot. En sjuksköterska pekar, och jag ser vita gestalter som rör sig innanför fönstren. Benmärgen har flugits till Sverige, och hämtats personligen av en personal från min avdelning. Allt är förberett. Allt är noggrant planerat. Tullen är informerad - inga frågor behöver besvaras under resan - och transporterande sjuksköterska får inte släppa greppet om benmärgens transportlåda en endaste gång under hela resan! Men nu är den här, och jag har förmedicinerats och tappats på blod, så att den nya benmärgen skall få plats. Vi startar vid 11-tiden på förmiddagen. Varje kvart kontrolleras blodtryck, puls och syresättning, men allt går bra, och droppe för droppe rinner den djupt röda vätskan ner genom den genomskinliga plastslangen som försvinner in i mitt bröst. Droppe för droppe tar jag emot förutsättningen för ett fortsatt liv. Hur tror ni det känns? Hisnande! Sex timmar senare är det över, och jag ligger i den smala sjukhussängen med en oerhört lättat sinnelag - så fyllt av hopp! Nu finns förutsättningen för att helvetet skall få ett slut. Nu har vi gjort allt! Nu, nu, nu.
Under de kommande två veckorna är jag helt utslagen. Cellgifterna tar ut sin rätt. Jag mår illa, och har en huvudvärk så dj. svår att jag absolut inte vill röra på huvudet. - ingen smärtlindring tycks hjälpa. Sahlgrenskas mobila röntgengiraff besöker mig på rummet en gång, två gånger, tre gånger. Man kontrollerar att huvudvärken inte orsakas av en blödning på hjärnan. Man kontrollerar mina lungor - man har stor respekt för min tidigare aspergillusinfektion. Viss risk att den tar ny fart! Magen kraschar, och jag samlar på mig vatten och ges vätskedrivande om och om igen. Tvingar mig till toaletten. Jag sover och sover. Ligger utslagen på sängen. Sitter kortare stunder i rummets fåtölj. Håret faller av - i stora sjok. Hår överallt: i sängen, på kudden, på kläderna. Men det bekommer mig inte; är mest besvärande. Vi rakar mig istället helt kal på hjässan. Slår en sjal runt huvudet. Vill inte bära peruk. Situationen är tuff; inte lika tuff som tiden med aspergillusinfektionen, men lite mer än vad jag klarar av. Jag upphör med mina dagboksanteckningar, och de tidigare dagarnas noteringar är osammanhängande och skrivna med en oformlig handstil som gör oväntade utfall mot intiliggande rader. Jag pratar nästan inte. Jag vill inte äta. Överlever på vätska, grädde samt fil och flingor, och dagarna passerar förbi - en efter en i en sammankletad röra. Provtagning på provtagning på provtagning, besök av tandläkare, besök av sjukgymnast - andningsövningar och lättare övningar. Det är strålande högsommar utanför, men trots neddragna persienner och utvändig solavskärmning är det alltför varmt i rummet - och jag får inte öppna fönstren! Maken tar kylskåpstermometern och mäter rumstemperaturen - något över 30 grader! Hua! Men något värre skall det ändå komma att bli. Jag får ont, så dj. ont i munnen - mykosit. De känsliga slemmhinnorna i munnen dör pga cellgiftet, och munnen förvandlas till ett enda stort öppet sår. Bit för bit spottar jag ut vävnadsbitarna - och ges tills det läker igen all medicin och näring intravenöst via min förhatliga CVK.
Här har jag Inte längre mycket att sätta emot. Jag VILL, men jag bara är; flyter med ditt sjukdomen tar mig.
Här har jag Inte längre mycket att sätta emot. Jag VILL, men jag bara är; flyter med ditt sjukdomen tar mig.
Men! Dag 20 sker förändringen. Det första tecknet kommer på att något är på väg att hända! Provsvaren visar på 0.2 i vita. En försiktig, försiktig optimism råder. Dag 21 fortfarande 0,2 i vita. Men så, dag 22. 0,7 i vita. YES! Vilken obeskrivbar, helt fantastiskt underbar känsla! Helt fantastisk!
Isoleringen bryts, dörren öppnas ut till luftslussen och avdelningen. Jag får åter ge mig ut bland andra levande. Trava fram och tillbaka i korridoren jag med, och prata med de andra. Snart får jag en dags permission, och sedan får jag åka hem! ÅKA HEM! Sova i egen säng! Brevid MAKEN! Den känslan; att sitta där bredvid underbar make i bilen på väg tillbaka till, förhoppningsvis, vårt fortsatta liv tillsammans. Helt obeskrivbar! Helt, helt obeskrivbar och så stark att tårarna än idag rinner utmed mina kinder då jag minns och förnimmer. Nu var del ett avklarad - själva transplantationen. Nu återstod del två - fylld av faktisk risk för komplikationer och avstötningsreaktioner. Men hoppet var tänt, tron stark, och glädjen över att ha klarat själva transplantationen enorm! Nu började den långa, långa vägen tillbaka!
Tack Ni alla fantastiska läkare, alla Ni oerhört kunniga specialissköterskor, och alla härliga och duktiga undersköterskor. Ni har lotsat och burit mig igenom de svåraste och mest krävande dagar som jag kämpat mig igenom. Ni är helt fantastiska!
Tack Ni alla fantastiska läkare, alla Ni oerhört kunniga specialissköterskor, och alla härliga och duktiga undersköterskor. Ni har lotsat och burit mig igenom de svåraste och mest krävande dagar som jag kämpat mig igenom. Ni är helt fantastiska!
mars 2006 - juni 2006
Sakta, sakta återhämtade jag mig fysiskt under de kommande månaderna. Varje dag försökte jag att ta mig utanför dörren för att gå en kort, kort promenad. Jag behövde den friska luften, och jag visste att jag tvunget behövde öva upp styrkan i kroppen så mycket som jag bara klarade av inför en ev. stundande benmärgstransplantation. Men jag kunde inte lita på min kropp och mina muskler; kunde kanske inte ta mig upp om jag föll. Prestationsångest! Det handlade ju faktiskt om liv och död! Ju starkare jag blev, desto större blev min chans att överleva! Men ärligt talat så minns jag inte så mycket ifrån den här tiden. Jag var hemma och isolerad. Men jag var HEMMA! Och jag träffade en del nära och kära, när de var helt friska och vi kunde vara utomhus.
Efter att jag lämnat mitt isolerrum på sjukhuset börjar man omgående att söka efter en passande donator. Jag behöver en benmärgstransplantation för att överleva. Det är min enda chans! Man söker systematiskt igenom de register som finns runt om i världen, och jag har tur! Någonstans i Tyskland finns hon: Kvinnan som kan och är villig att ge mig en chans till ett fortsatt liv!
Nu börjar förberedelserna! Och det är med mycket blandade känslor!. Jag vet att jag, som situationen är nu, inte har så lång tid kvar att leva. Man kan aldrig veta hur länge kroppen går med på och svarar på blodtransfusionerna som nu håller mig vid liv. Man vet också att det bara är en tidsfråga innan jag drabbas av nästa livshotande infektion. För det är oftast så som en patient med aplastisk anemi går bort; kroppen klarar inte av infektionerna. Och jag hade ju redan överlevt en av de svårare komplikationerna - aspergillus! Samtidigt så är en benmärgstransplantation riskfylld! Man kan inte garantera att jag överlever! Och då dör jag ju tidigare än vad jag kanske skulle göra om jag väljer att inte transplanteras!
Men valet är egentligen självklart. Jag vill överleva! En transplantation är min enda chans!
Under några intensiva veckor i maj genomgår vi en IVF. Jag kommer att ges cellgifter samt strålas, och kommer därav med all sannolikhet att bli steril Så därför hormontabletter, sprutor i magen och påföljande äggplockning med befruktning och nedfrysning! (Ha, ha, vad jag har retat maken över hans lilla tur i lilla rummet med liten mugg och liten soffa!!!)
Sedan följer noggranna kontroller - hjärta, lungor, urinblåsa, tänder, underliv osv. - dagarna innan transplantationen. Och sedan är det dags. Jag kommer aldrig att glömma de oerhört starka och motstridiga känslor som jag för en kort, kort stund inte kan förhindra mig från att tänka, när vi närmar oss avd. 4, hematologen, Sahlgrenska på förmiddagen den 4 juli 2006. -Det här kan faktiskt vara sista gången i ditt liv som du är utomhus! Så naket ödesmättat! Jag minns att jag tittar upp mot de höga björkarna som avtecknar sig mot den klarblå himlen utanför sjukhusets tegelklädda fasad, och slår undan tanken lika fort som den kom! Full fart framåt! Full fart framåt!
november 2005- februari 2006
Vi kör själva ner till Sahlgrenska, när jag skall läggas in för min första - och enda - ATG-behandling. Vid en 4-5 dagar lång ATG-behandling ges antikroppar genom dropp riktade mot kroppens t-lymfocyter - den typ av vita blodkroppar som man tror attackerar mina övriga blodbildande celler - i ett försök att hämma sjukdomens förlopp och ge de faktiska kvarvarande blodproducerande cellerna en chans att återhämta sig. Enligt statistiken svarar uppemot 60 procent, på en sådan behandling, och svarar man inte på en första behandling kan proceduren upprepas, varvid ca hälften av dem som inte svarat på den första behandlingen svarar på den andra.
Under fyra dagar ges jag antikroppar intravenöst. Första dagen reagerar min kropp initialt med våldsamma skakningar under ca 10 minuters tid, men mer blir det inte. Jag ges snabbt motmedicinering och så småningom avtar skakningarna. De resterande behandlingsdagarna passerar problemfritt - ända tills det uppdagas att jag drabbats av en lunginflammation samtidigt som en blododling visar att jag återigen har bakterier i blodet. Återigen intravenös antibiotika, och förlängd sjukhusvistelse. Än så länge är läget dock relativt stabilt. Jag svullnar givetvis upp av all kortison - liknar en michelingubbe - och min aptit ökar enormt. Men i övrigt mår jag ok, och en vecka passerar- ytterligare en vecka av många och långa sömntimmar och frustration över min stort begränsade tillvaro.
Här händer det någonting!
Jag flyttas från Sahlgrenska till mitt hemsjukhus, och någonstans utsätts jag för höga halter av mögelsvampssporer - sporer från aspergillus - och mitt tillstånd kommer snabbt att försämras. Aspergillus är en snabbt framskridande infektion med ett hastigt förlopp, och hög eller mycket hög dödlighet! Svampen angriper och växer till sig i mina lungor!
Jag har svårt för att återge vad som hände under de nästan tre månader som jag nu kom att ligga skyddsisolerad på sjukhus - tre månader instängd i ett ca 12Kvm vitt och sterilt rum. Tre månader avskuren från någon egentlig verklighet. Tre månader av vita väggar, läkare i skyddskläder, en dj. massa slangar fästa vid min kropp, provtagningar, röntgenundersökningar, Tre månader av smärta. Jag var så trött, så trött! Att gå på toaletten, borsta tänderna eller duscha innebar en enorm ansträngning. Svullnade leder, proteinbrist och värk. Problem med näringsupptaget. För låg syreupptagningsförmåga. Stödstrumpor för att motverka blodproppar. Behov av tålmodig hjälp med det mesta. Utelämnad, blottad. Naken! Medicinska bieffekter: skakningar, yrsel, hallucinationer! Mina redan svaga muskler förtvinade allt mer. Jag klarade knappt att lyfta en 33cl läskedrycksflaska. Det var en enormt tuff tid, och fruktansvärt smärtsam! Bitvis är mina minnen mycket vaga och fragmentariska - stort påverkade och försvagade av morfin och övrig medicinering.
Men det var inte dags för mig att dö. Läkarnas ansträngningar och stora kunskap gav tillsammans med medicineringen, och - påstår de - min vilja att kämpa resultat, och svårt medtagen men vid liv kunde jag lämna sjukhuset sent februari 2006.
Nästa mål? - en benmärgstransplantation! En andra omgång ATG var nu inte längre aktuell, utan nu hoppades man på några månaders återhämtning inför en benmärgstransplantation.
Gav ATG-behandlingen något resultat, kanske ni undrar. Någon större effekt uteblev. Men någonstans ifrån dök 0,2 i neutrofila vita blodkroppar upp, och med dem i bagaget blev den fortsatta våren en betydligt lugnare resa mot en stundande benmärgstransplantation.
Min älskade make...
...släpade sig till sjukhuset varenda kväll efter arbetet under de perioder som jag låg inlagd. Varenda kväll körde han de 9 extra milen fram och tillbaka för att vara hos mig några timmar, för att ge mig sällskap och stöd och för att han ville träffa mig, för att han ville vara delaktig och veta vad som hänt under dagen. Hur skall jag någonsin kunna tacka honom för den insatsen? Hur skall han någonsin kunna förstå hur mycket det betydde för mig?
Tänk vad trött han var många gånger, och blekare och magrare och magrar blev han. Sjuksköterskorna började faktiskt oroa sig för min älskade make. De började förse honom med mat eller mackor när han kom. Han satt i besöksstolen och löste sudoki. Vi pratade inte alltid så mycket. Han var trött, och jag var trött och svag. Inte fanns det heller så mycket att ventilera. Jag kunde bara berätta om att sjukgymnasten varit där, att ronden kommit på förmiddagen, att jag kanske ätit havregrynsgröt och att dagen egentligen sett ut precis som dagen innan, och som dagen dessförinnan...
Han var precis lika drabbad av min sjukdom som jag, men på ett lite annat sätt. Men minst lika drabbad! Det är viktigt att tänka på det. De närstående befinner sig i en minst lika traumatisk situation som den sjuke själv!
Tack, min älskade make!
juli - oktober 2005
Svår aplastisk anemi: diagnosen fastställdes i augusti 2005 efter två benmärgsprov tagna med en månads mellanrum. Idag undrar jag ibland varifrån jag fick den oerhörda styrka som ledde mig igenom min långa sjukdomstid; en nästan övermänsklig styrka och en oerhörd förmåga att stålsätta mig och hantera den tunga situation som vi befann oss i. Svaret tror jag är enkelt! Jag hade inget val. Jag hade inte haft en chans att överleva om jag hade gett efter. Jag ville kämpa! Jag ville överleva! Och då kämpade vi, hur fruktansvärt tungt det än var stundom!
Inledningsvis talade man om att behandlingsmetod nr. 1 för mig var en benmärgstransplantation - om min syster passade som donator. En syskondonator anses alltid vara att föredra, och det är ungefär 1/4 dels chans att ett syskon har samma så kallade HLA-typ. Jag har ibland funderat på hur det egentligen kändes för min syster när hon fick veta att hon inte passade; att hon inte kunde hjälpa mig. Det måste ha känts mycket tungt! Själv fick jag reda på det som en bisats i en mening - ganska burdust faktiskt, med tanke på att hur viktig en syskondonator hade sagt vara. Det var en stor besvikelse, och en stor förhoppning som bara grusades. Nu skulle man istället välja andrahandsalternativet: en ATG-behandling. Men det skulle komma att dröja ända till sent oktober innan en ATG-behandling faktiskt var genomförbar.
Mina vita neutrofila blodkroppar var noll (augusti 2005) Det existerade inga. Det innebar att jag inte hade något som helst skalskydd. Alla bakterier hade fri väg rakt in i mitt blodomlopp om jag t.ex. skar mig, och väl inne i kroppen fanns det inget immunförsvar som kunde oskadliggöra dem. Jag tvingades vara vaksam på minsta temperaturstegring av kroppstemperaturen. I början låg gränsen på 38 grader, men snart sänktes den till 37,5. Vid högre temp. var jag tvungen att höra av mig till sjukhuset - och det innebar sjukhusvistelse och intravenös antibiotika! Folksamlingar skulle jag undvika. -Handla livsmedel på kvällarna. -Undvik givetvis infekterade människor. Barn är "giftigast". -Skala äpplen och annan frukt. -Ät inte knäckebröd eller andra kantiga livsmedel. -Mögelostar är förbjudet; likaså råa livsmedel. Tillaga och upphetta allt väl! -undvik sallad och färska grönsaker etc. etc. Restriktionerna var många! Så även de vad gäller min personliga hygien. Samtidigt fick jag höra från sjukhuset att jag ändå skulle försöka fortsätta att leva så normalt som möjligt. Men, hur skulle det egentligen gå till? Jag sov med febertermometern på nattduksbordet. Jag fick inte borsta tänderna tidvis, eftersom det kunde ge mig sår. Jag fick inte vara på jobbet. Jag skulle vara försiktig eftersom risken för blödningar var stor, då jag hade få trombocyter - blodplättar - som hjälper blodet att levra sig vid en ev. sårskada. Jag åt blodförtjockande preparat för att inte förblöda av mina egna lingonveckor. Mina emellanåt låga blodvärden gjorde mig trött. Hur f:n skulle jag kunna leva normalt? Hur tror de att man när man helt plötsligt försätts i en chockartad situation skall kunna leva någorlunda normalt! Dagarna fylldes istället med sjukhusbesök, blodtransfusioner, trombocyttransfusioner, provtagningar, CT-röntgenundersökningar, förhållningsregler och resor - fram och tillbaka till sjukhuset flera dagar i veckan.
Det dröjde ända till oktober/ november innan mitt tillstånd stabiliserats såpass att en ATG-behandling var aktuell. Jag låg från och till inlagd på sjukhuset. Jag fick bara feber - och hamnade på sjukhuset. Jag fick en inflammation i en hårsäck - och hamnade på sjukhuset. Jag fick problem med en visdomstand, och hamnade på sjukhuset. Efter en veckas sjukhusvistelse såg man sig tvungen att operera bort visdomstanden även om det skulle innebära en risk - men det skulle vara direkt livshotande att ha den kvar! Det blev en kamp för min kropp att klara av att hantera infektionen som följde på borttagandet av visdomtanden. Jag såg ut som en hamster i flera månader efteråt, och tidvis låg jag på sjukhus med intravenös antibiotika och sov. I över en månads tid sov jag i genomsnitt 17 timmar per dygn, och man visste inte riktigt vad som hände i min kropp. Till slut övervägde man att placera mig i en tryckkammare eftersom man var rädd för att käkbenet angripits, men jag kom att återhämta mig, och sent oktober stod jag så äntligen inför en ATG-behandling.
Mitt insjuknande våren 2005
Jag insjuknade i svår aplastisk anemi under våren 2005. Jag minns inte direkt när tröttheten egentligen kom, för det hela smög sig sakta på mig, men jag tror att de första tecknen kom redan i januari/ februari 2005 - kanske ännu tidigare. Jag var trött, och hängig. Min svärmor påpekade vid flertalet tillfällen att jag var blek, och att jag kanske behövde järntillskott? Jag gick till apoteket för att köpa järntabletter för visst var jag lite hängig, men apotektbiträdet tittade på mig och sade att man i normala fall inte behöver järntillskott, så det blev faktiskt inga tabletter - och lite trötthet dör man ju inte av. Jag fick väl ta det lite extra lugnt i några veckor. Tröttheten gav dock inte riktigt med sig. På kvällarna somnade jag tidigt framför tv:n - ibland redan vid åtta, och min make vande sig vid att sitta ensam vaken, medan jag sov med huvudet i hans knä.
Sedan kom blåmärkena - kanske i mars, april. Ilsket mörkt blålila var de. Men jag reagerade faktiskt inte fullt ut. Jag slog ofta i knäna på underredet till mitt arbetsbord på arbetet, och eftersom jag är relativt kort låg knäna alltid emot bilens inredning då jag körde. Jag var nämligen tvungen att dra fram förarstolen till första läget för att kunna frikoppla. Och blåmärkena var kanske inte fler än 2-3 stycken - inte alarmerande många. Men deras utseende var inte som ett blåmärkes vanliga utseende! Det reagerade jag över - och visst började jag ana att något kanske inte riktigt var som det skulle, men inte kunde jag ana vidden av vad som höll på att hända. Inte tror man att man håller på att utveckla en mycket ovanlig blodsjukdom. Hur stor är sannolikheten för det? Nu kontaktade jag vårdcentralen.
När jag tänker tillbaka, så blödde jag även litet från tandköttet emellanåt, men det var inte ofta eller mycket. Det hände någon gång då och då. Däremot var mina s.k. lingonveckor alldeles för rikliga och utdragna under senare delen av våren - något som var ett relativt tydligt tecken på låg trombocytkoncentration.
Veckorna före semestern 2005 började jag dock att inse att jag behövde ta tag i min trötthet, och jag tog kontakt med vårdcentralen där jag bor vid två tillfällen - men (!) blev avfärdad med ord om vårtrötthet! (?) - Under den sista veckan innan sjukdomen uppdagades var jag ibland obeskrivligt trött. I efterhand har jag förstått att under dessa två sista veckor föll mina blodvärden mycket snabbt, och från att ha varit lite trött och hängig rasade jag. Jag hade vid något tillfälle svårt att hålla jämna steg med mina arbetskamrater på luncherna, och samma dag som jag fick min blödning på ögat släpade jag mig mellan utställda stolar på gårdsplanen. Men jag var ju bara vårtrött. (!) HA! Hur orlimligt det var säger sig själv, men jag hann inte återkomma till vårdcentralen innan katastrofen var ett faktum. Hade de bara engagerat sig något litet så hade det inte gått riktigt så långt. Tyvärr, har jag dock på efterhand förstått, att det som hände mig är ganska vanligt förekommande. Själv finns det inte i ens tankevärld att man insjuknat i en mycket svår sjukdom, och mycket ofta leder inte de första kontakterna med den lokala vårdcentralen till att någon som helst utredning görs. Själv försökte jag ligga på, och försökte kräva att de skulle låta mig komma in för att ta ett blodprov - men jag fick då i juni till svar att jag skulle återkomma v. 32! Jo, det är sant.
Sedan kom blåmärkena - kanske i mars, april. Ilsket mörkt blålila var de. Men jag reagerade faktiskt inte fullt ut. Jag slog ofta i knäna på underredet till mitt arbetsbord på arbetet, och eftersom jag är relativt kort låg knäna alltid emot bilens inredning då jag körde. Jag var nämligen tvungen att dra fram förarstolen till första läget för att kunna frikoppla. Och blåmärkena var kanske inte fler än 2-3 stycken - inte alarmerande många. Men deras utseende var inte som ett blåmärkes vanliga utseende! Det reagerade jag över - och visst började jag ana att något kanske inte riktigt var som det skulle, men inte kunde jag ana vidden av vad som höll på att hända. Inte tror man att man håller på att utveckla en mycket ovanlig blodsjukdom. Hur stor är sannolikheten för det? Nu kontaktade jag vårdcentralen.
När jag tänker tillbaka, så blödde jag även litet från tandköttet emellanåt, men det var inte ofta eller mycket. Det hände någon gång då och då. Däremot var mina s.k. lingonveckor alldeles för rikliga och utdragna under senare delen av våren - något som var ett relativt tydligt tecken på låg trombocytkoncentration.
Veckorna före semestern 2005 började jag dock att inse att jag behövde ta tag i min trötthet, och jag tog kontakt med vårdcentralen där jag bor vid två tillfällen - men (!) blev avfärdad med ord om vårtrötthet! (?) - Under den sista veckan innan sjukdomen uppdagades var jag ibland obeskrivligt trött. I efterhand har jag förstått att under dessa två sista veckor föll mina blodvärden mycket snabbt, och från att ha varit lite trött och hängig rasade jag. Jag hade vid något tillfälle svårt att hålla jämna steg med mina arbetskamrater på luncherna, och samma dag som jag fick min blödning på ögat släpade jag mig mellan utställda stolar på gårdsplanen. Men jag var ju bara vårtrött. (!) HA! Hur orlimligt det var säger sig själv, men jag hann inte återkomma till vårdcentralen innan katastrofen var ett faktum. Hade de bara engagerat sig något litet så hade det inte gått riktigt så långt. Tyvärr, har jag dock på efterhand förstått, att det som hände mig är ganska vanligt förekommande. Själv finns det inte i ens tankevärld att man insjuknat i en mycket svår sjukdom, och mycket ofta leder inte de första kontakterna med den lokala vårdcentralen till att någon som helst utredning görs. Själv försökte jag ligga på, och försökte kräva att de skulle låta mig komma in för att ta ett blodprov - men jag fick då i juni till svar att jag skulle återkomma v. 32! Jo, det är sant.
Knappt två veckor efter mitt sista försök med vårdcentralen försvann synen på mitt högra öga, och när jag lyfte blicken mot himlen och soljuset färgades mitt svarta synfält alldeles mörkt rött. Jag hade fått en blödning på höger öga - mitt i gula fläcken. Några timmar och otaliga provrör senare uppdagas sanningen. Jag har den mycket ovanliga blodsjukdomen svår aplastisk anemi.
Jag gavs 70 procents chans att överleva!
På www.cancerfonden.se står att läsa att den första svenska benmärgstransplantationen genomfördes 1975. Jag undrar hur sveriges först transplanterade patient mår idag? Lever han/hon? Är det någon som vet?
Det känns ibland fortfarande overkligt att jag har klarat av och gått igenom allt vad sjukdomstiden innebar. Men jag har överlevt! Mina värden är fina idag, och jag går bara på kontroller var tredje månad. Alla dessa engagerade och kunniga läkare har verkligen blivit mina vänner!
Det känns ibland fortfarande overkligt att jag har klarat av och gått igenom allt vad sjukdomstiden innebar. Men jag har överlevt! Mina värden är fina idag, och jag går bara på kontroller var tredje månad. Alla dessa engagerade och kunniga läkare har verkligen blivit mina vänner!
För mig var en benmärgstransplantation till slut min enda chans. Eftersom min syster och jag inte inte var tillräckligt lika i våra HLA-mönster, valde man att inledningsvis försöka med en ATG-behandling. Men som så ofta vid en svårare aplastisk anemi, uteblev tillfrisknandet. Vid den här tiden hade jag inga vita neutrofila blodkroppar, och jag drabbades istället av en aspergillusinfektion i lungorna, och tvingades kämpa i skyddsisolering i nästan fyra månader - en tid som satt djupa spår. Mina leder vattenfylldes, och kroppen kunde inte ta upp tillräckligt med näring, eller syresätta sig tillräckligt. Jag fick timvis flera olika antibiotika per dygn, och satt nästan ständigt fast i alla dessa förbannade slangar. Mina muskler försvagades, och jag kunde nästan inte gå. Jag klarade knappt av att lyfta en 33 cl läskedrycksflaska. Det var tufft! Men det var full fart framåt som gällde! Full fokus på livet efter sjukdomen! Full fokus!
-Och jag hade tur! Läkarna lyckades till slut lyckats häva aspergillusinfektionens förlopp, och efter 3 sjukhusfria månader stod benmärgstransplantationen - min enda möjlighet - framför mig. Jag gavs då 70 procents chans att överleva.
-Och jag hade tur! Läkarna lyckades till slut lyckats häva aspergillusinfektionens förlopp, och efter 3 sjukhusfria månader stod benmärgstransplantationen - min enda möjlighet - framför mig. Jag gavs då 70 procents chans att överleva.
