3 juni 2010



Jag är ledig idag; kompledig. Och det är en helt underbar sommardag. De blålila syrenerna utanför mitt öppna fönster blommar ljuvligt. En sädesärla kvittrar från ladugårdtaket och katten slumrar i skuggan på gården.

Jag sitter just i soffan. Dricker kaffe, tvättar, röjer och har börjat att packa och gå igenom lådor och skåp. Vi skall ju flytta till det hus vi köpte precis när jag insjuknade. Datum är satt preliminärt till den 10 juli; nästan exakt 4 år efter att jag fick min nya benmärg den 12 juli 2006.

Jag har läst om en liten Lova, som nu är en ängel i himlen, och om Moa som fortsatt kämpar. Om Sabina och Jojis...
Jag tänker på Sofie, på Ulrikas syster...

Jag tänker på det som oftast även om mitt liv idag ser ut och är som vem som helsts. Jag är frisk från min sjukdom.
Jag överlevde. Jag gjorde faktiskt det. Vi kämpade, grät, skrattade och balanserade på kanten till en svart avgrund, hand i hand med en blytung ångest... Och jag fick leva. Jag lever, jag överlevde!

När jag inser det och innbörden verkligen rycker tag i mig och skakar om mig med vänlig bestämdhet slås jag av en sådan enormt översvallande ödmjukhet; en sådan obeskrivligt hissnande ren och skir glädje! TACK!


Dagkirurgen kl. 09:15

Idag den 18:e maj har jag och herr venport gått skilda vägar - men jag har med mig honom hem i en burk:) Hehe.

Kl. 09:15 infann jag mig idag på Uddevalla sjukhus på dagkirurgen. Jag var så där lagom nöjd med situationen. Jag kände klart motstånd, men samtidigt så ville jag bli av med venporten. Det var dock en smått fnittrig Susanne som bytte om till sjukhusets vita halvlånga rock som totalt saknar passform - givetvis högerknäppt - fixade det obligatoriska toabesöket, drog en typ duschmössa över huvudet och hoppade i ett par blå plasttossor för att sedan äntra upp i en säng.

Hur lustig känner man sig inte påpaltad med filtar och oformliga benbekädnader, och hur skumt känns det inte att köras runt liggande i en säng genom hissar och korridorer från dagkirurgen till operation. Det väckte en del minnen som falnat. Tydligaste flashbacks gav lukten av desinfekteringsmedel, men med stort lugn kände jag att jag numera tagit mig förbi och gått vidare från det som varit, och kunde istället iaktta med nyfikenhet.

In på förberedelse. Nål i armen, dropp, desinfisering, värsta korsförhöret ang. metallföremål, om jag ätit, druckit - och så vänta, vänta, vänta...

När jag vä pratat med läkaren och körts in i operationssalen och de skall börja fästa elektroder, poxmätare och allt vad det är, så är jag bara tvungen att be om att få gå på toa. Hehe. Av med allt, ny rock över axlarna och ut i korridoren jag och en lika fnissig sjuksköterska. Snälla dem. Vätskedropp och väntan...   Sedan går det dock snabbt och smidigt. Bedövningen svider som alltid, och de gröna skynkena är ju så där trevliga men kirurgen och sjuksköterskorna är bra, och porten är ute på knappt en halvtimma. Hej, och tack. Behåll tryckförbandet i ett par dagar, sätt strips och om det får sitta med byten i några månader blir ärret snyggare:) Styngnen försvinner av sig själva. Me like:)

Åter korridor- och hissåkning till uppvak på dagkirurgen. Sandpåse på förbandet i en timme för att förhindra blodansamling i det hålrum där porten suttit, men sedan får jag åka hem. Så två ostmackor och en kopp kaffe senare får jag lämna dagkirurgen. Jag måste säga att det gick hur smidigt som helst, och vilket gott jobb de gör. Nöjd:)

Så vid ettiden vandrade jag ut från huvudentrén med min kompis i en burk, mötte solen och ett regn av ljusrosa blomblad från de japanska körsbärsträden, och var bara så himla nöjd:) Tänk att jag lever, är frisk och mår så bra! Jag är så enormt tacksam, stark, glad, tillfreds och full av tillförsikt.


Kallelse till dagkirurgen (!)

Det är nog inte prioriterat, sa min PAL. (PAL = patientansvarig läkare) Ok, tyckte jag, då kan jag vänja mig vid tanken i lugn och ro:) Knappt en månad senare kommer det en kallelse till dagkirurgen för operation för uttagande av venport. Hmmmm, inte prioriterad...

Min port är inte använd för sitt ändamål på nästan, om inte över, tre år. Vi har bara spolat den med jämna mellanrum enligt rekommendation - kanske inte alls enligt rekommendation iofs... Så visst, den är överflödig. Att ta bort den är givetvis att ta bort det sista som fysiskt minner om vad som varit, och jag både vill och inte vill. Att ha venporten underlättade alla behandlingar enormt, och sparade på mina ådror vid alla behandlingar och transfusioner. Den är, skratta inte nu, min kompis:) Hehe.

Men som Jan-Erik sa: Vi rekommenderar att du tar ut den Susanne. Så, så kommer att ske - tror jag. Den 18:e maj 2010; 4,5 år efter att den opererades in.

Visst borde jag vara värd största glassen när den är borta, eller hur?

Jag fyller snart två år!!

Nu stundar snart min tvåårsdag!

Om några veckor har det nu gått två år sedan jag transplanterades! Jag har numera två födelsedagar: den dag som jag föddes, och den dag då en okänd benmärgsgivare räddade mitt liv! 

I förrgår satte jag mig ner och skrev mitt andra brev till henne. I det första, skickat för ett år sedan, försökte jag uttrycka en tacksamhet som inte går att beskriva i ord. I detta brev kommer jag att avslöja min identitet.

Det är starka och stort, stort tacksamma känslor som jag har för denna okända person. Ett år efter min transplantation fick jag ett brev ifrån henne, ett brev skrivet samma dag som hon donerade sin benmärg till mig. Jag har aldrig någonsin tidigare i mitt liv reagerat så känslomässigt översvallande som när jag mottog det brevet. Mina tårar bara rann utmed mina kinder.

I det brevet uttryckte hon en önskan; en önskan om att någon dag få träffa mig.   

Nu är det dags! Nu är jag redo! Jag skall förhoppningsvis äntligen få veta, och förhoppningsvis äntligen få träffa den person som gav mig livet åter!  

Jag hade inte levt idag, om inte hon hade funnits och velat hjälpa! Jag hoppas att hon fortfarande vill träffa mig!


Tack, Ni alla!

Tack Ni underbara blodgivare! Utan Er hade jag inte levt idag!


Du gav mig möjligheten till fortsatt liv!

Sommaren 2006 utgjorde en benmärgstransplantation vändpunkten för mig, och jag fick då benmärg från en obesläktad donator. Jag fick förutsättningen för ett fortsatt liv! En för mig okänd kvinna någonstans i Europa lät sig sövas för att man förmodligen upprepade gången skulle kunna borra sig in i hennes höftben och tappa henne på ungefär en liter benmärg - benmärg som sedan direkttransporterades till mig. En för mig helt okänd kvinna var villig att göra en sådan helt livsavgörande insats för mig! 

 

Jag hoppas att Du kan förstå och ta in vidden av Din insats! Jag kommer nog aldrig att helt kunna förmedla den tacksamhet jag känner inför Dig! Du hjälpte mig till ett fortsatt liv!


Jag har nog överlevt!

SAA är en svår och mycket ovanlig blodsjukdom. Obehandlade patienter dör undantagslöst! Jag insjuknade för snart tre år sedan, och skall här försöka samla tankar, funderingar och upplevelser från min långa sjukdomstid. Jag hoppas att det kan vara till hjälp och kanske tröst för andra som idag kämpar mot SAA eller andra svåra sjukdomstillstånd.

Själv tvingades jag igenom en benmärgstransplantation med en obesläktad donator, och har idag återvänt till livet igen! Men kampen var lång och svår, och fylld av tunga stunder. Men jag har nog överlevt! Trots svåra komplikationer. Och den glädjen! Den underbara euforin! Vi har fantastiskt kunniga läkare i Sverige!

RSS 2.0