november 2005- februari 2006
Vi kör själva ner till Sahlgrenska, när jag skall läggas in för min första - och enda - ATG-behandling. Vid en 4-5 dagar lång ATG-behandling ges antikroppar genom dropp riktade mot kroppens t-lymfocyter - den typ av vita blodkroppar som man tror attackerar mina övriga blodbildande celler - i ett försök att hämma sjukdomens förlopp och ge de faktiska kvarvarande blodproducerande cellerna en chans att återhämta sig. Enligt statistiken svarar uppemot 60 procent, på en sådan behandling, och svarar man inte på en första behandling kan proceduren upprepas, varvid ca hälften av dem som inte svarat på den första behandlingen svarar på den andra.
Under fyra dagar ges jag antikroppar intravenöst. Första dagen reagerar min kropp initialt med våldsamma skakningar under ca 10 minuters tid, men mer blir det inte. Jag ges snabbt motmedicinering och så småningom avtar skakningarna. De resterande behandlingsdagarna passerar problemfritt - ända tills det uppdagas att jag drabbats av en lunginflammation samtidigt som en blododling visar att jag återigen har bakterier i blodet. Återigen intravenös antibiotika, och förlängd sjukhusvistelse. Än så länge är läget dock relativt stabilt. Jag svullnar givetvis upp av all kortison - liknar en michelingubbe - och min aptit ökar enormt. Men i övrigt mår jag ok, och en vecka passerar- ytterligare en vecka av många och långa sömntimmar och frustration över min stort begränsade tillvaro.
Här händer det någonting!
Jag flyttas från Sahlgrenska till mitt hemsjukhus, och någonstans utsätts jag för höga halter av mögelsvampssporer - sporer från aspergillus - och mitt tillstånd kommer snabbt att försämras. Aspergillus är en snabbt framskridande infektion med ett hastigt förlopp, och hög eller mycket hög dödlighet! Svampen angriper och växer till sig i mina lungor!
Jag har svårt för att återge vad som hände under de nästan tre månader som jag nu kom att ligga skyddsisolerad på sjukhus - tre månader instängd i ett ca 12Kvm vitt och sterilt rum. Tre månader avskuren från någon egentlig verklighet. Tre månader av vita väggar, läkare i skyddskläder, en dj. massa slangar fästa vid min kropp, provtagningar, röntgenundersökningar, Tre månader av smärta. Jag var så trött, så trött! Att gå på toaletten, borsta tänderna eller duscha innebar en enorm ansträngning. Svullnade leder, proteinbrist och värk. Problem med näringsupptaget. För låg syreupptagningsförmåga. Stödstrumpor för att motverka blodproppar. Behov av tålmodig hjälp med det mesta. Utelämnad, blottad. Naken! Medicinska bieffekter: skakningar, yrsel, hallucinationer! Mina redan svaga muskler förtvinade allt mer. Jag klarade knappt att lyfta en 33cl läskedrycksflaska. Det var en enormt tuff tid, och fruktansvärt smärtsam! Bitvis är mina minnen mycket vaga och fragmentariska - stort påverkade och försvagade av morfin och övrig medicinering.
Men det var inte dags för mig att dö. Läkarnas ansträngningar och stora kunskap gav tillsammans med medicineringen, och - påstår de - min vilja att kämpa resultat, och svårt medtagen men vid liv kunde jag lämna sjukhuset sent februari 2006.
Nästa mål? - en benmärgstransplantation! En andra omgång ATG var nu inte längre aktuell, utan nu hoppades man på några månaders återhämtning inför en benmärgstransplantation.
Gav ATG-behandlingen något resultat, kanske ni undrar. Någon större effekt uteblev. Men någonstans ifrån dök 0,2 i neutrofila vita blodkroppar upp, och med dem i bagaget blev den fortsatta våren en betydligt lugnare resa mot en stundande benmärgstransplantation.
Kommentarer
Postat av: Stina
Hejsan SAA!
Blir mycket rörd och tankar som flyger i huvudet när jag läser dessa inlägg.
Är en 19 årig tjej som själv drabbades av svår aplastisk anemi 2005.
Känner igen mig i väldigt mycket av vad du skriver.
Väldigt väldigt fin blogg!
Har du tankar eller funderingar så vore det kul om du hörde av dig.
Har själv aldrig pratat med någon som varit/är drabbad av samma sjukdom
Mvh. Stina
Postat av: kajsa
Hej!
Blir också mycket rörd av att läsa dina inlägg och känner mig inte riktigt redo än att skriva om det fast det har gått 10 år. Är 18 år idag och frisk. Kom hem igår ifrån en 4 dagars ( 10 års kontroll) i Uppsala. Nu känns det som att man vill ta kontakt med fler människor med samma sjukdom för att minnas lättare min sjukdom. Jag var bara 8 år när jag fick ny benmärg.
alla som läser detta får skriva till mig kajsa[email protected] även samma adress till msn :)
Trackback
