Svår Aplastisk Anemi

Svår aplastisk anemi: diagnosen fastställdes i augusti 2005 efter två benmärgsprov tagna med en månads mellanrum. Idag undrar jag ibland varifrån jag fick den oerhörda styrka som ledde mig igenom min långa sjukdomstid; en nästan övermänsklig styrka och en oerhörd förmåga att stålsätta mig och hantera den tunga situation som vi befann oss i. Svaret tror jag är enkelt! Jag hade inget val. Jag hade inte haft en chans att överleva om jag hade gett efter. Jag ville kämpa! Jag ville överleva! Och då kämpade vi, hur fruktansvärt tungt det än var stundom! 

Inledningsvis talade man om att behandlingsmetod nr. 1 för mig var en benmärgstransplantation - om min syster passade som donator. En syskondonator anses alltid vara att föredra, och det är ungefär 1/4 dels chans att ett syskon har samma så kallade HLA-typ.  Jag har ibland funderat på hur det egentligen kändes för min syster när hon fick veta att hon inte passade; att hon inte kunde hjälpa mig. Det måste ha känts mycket tungt! Själv fick jag reda på det som en bisats i en mening - ganska burdust faktiskt, med tanke på att hur viktig en syskondonator hade sagt vara. Det var en stor besvikelse, och en stor förhoppning som bara grusades. Nu skulle man istället välja andrahandsalternativet: en ATG-behandling. Men det skulle komma att dröja ända till sent oktober innan en ATG-behandling faktiskt var genomförbar. 

Mina vita neutrofila blodkroppar var noll (augusti 2005)  Det existerade inga. Det innebar att jag inte hade något som helst skalskydd. Alla bakterier hade fri väg rakt in i mitt blodomlopp om jag t.ex. skar mig, och väl inne i kroppen fanns det inget immunförsvar som kunde oskadliggöra dem. Jag tvingades vara vaksam på minsta temperaturstegring av kroppstemperaturen. I början låg gränsen på 38 grader, men snart sänktes den till 37,5. Vid högre temp. var jag tvungen att höra av mig till sjukhuset - och det innebar sjukhusvistelse och intravenös antibiotika! Folksamlingar skulle jag undvika. -Handla livsmedel på kvällarna. -Undvik givetvis infekterade människor. Barn är "giftigast". -Skala äpplen och annan frukt. -Ät inte knäckebröd eller andra kantiga livsmedel. -Mögelostar är förbjudet; likaså råa livsmedel. Tillaga och upphetta allt väl! -undvik sallad och färska grönsaker etc. etc. Restriktionerna var många! Så även de vad gäller min personliga hygien. Samtidigt fick jag höra från sjukhuset att jag ändå skulle försöka fortsätta att leva så normalt som möjligt. Men, hur skulle det egentligen gå till? Jag sov med febertermometern på nattduksbordet. Jag fick inte borsta tänderna tidvis, eftersom det kunde ge mig sår. Jag fick inte vara på jobbet. Jag skulle vara försiktig eftersom risken för blödningar var stor, då jag hade få trombocyter - blodplättar - som hjälper blodet att levra sig vid en ev. sårskada. Jag åt blodförtjockande preparat för att inte förblöda av mina egna lingonveckor. Mina emellanåt låga blodvärden gjorde mig trött. Hur f:n skulle jag kunna leva normalt? Hur tror de att man när man helt plötsligt försätts i en chockartad situation skall kunna leva någorlunda normalt! Dagarna fylldes istället med sjukhusbesök, blodtransfusioner, trombocyttransfusioner, provtagningar, CT-röntgenundersökningar, förhållningsregler och resor - fram och tillbaka till sjukhuset flera dagar i veckan. 

Det dröjde ända till oktober/ november innan mitt tillstånd stabiliserats såpass att en ATG-behandling var aktuell. Jag låg från och till inlagd på sjukhuset. Jag fick bara feber - och hamnade på sjukhuset. Jag fick en inflammation i en hårsäck - och hamnade på sjukhuset. Jag fick problem med en visdomstand, och hamnade på sjukhuset. Efter en veckas sjukhusvistelse såg man sig tvungen att operera bort visdomstanden även om det skulle innebära en risk - men det skulle vara direkt livshotande att ha den kvar! Det blev en kamp för min kropp att klara av att hantera infektionen som följde på borttagandet av visdomtanden. Jag såg ut som en hamster i flera månader efteråt, och tidvis låg jag på sjukhus med intravenös antibiotika och sov. I över en månads tid sov jag i genomsnitt 17 timmar per dygn, och man visste inte riktigt vad som hände i min kropp. Till slut övervägde man att placera mig i en tryckkammare eftersom man var rädd för att käkbenet angripits, men jag kom att återhämta mig, och sent oktober stod jag så äntligen inför en ATG-behandling.