Svår Aplastisk Anemi

Fyra trappor upp och så till höger. Hematologi - läran om blodets sjukdomar - står det på avdelningens glasade dörr. Vi ser på varandra, skjuter upp dörren och går in. Det råder lugn aktivitet på andra sidan om dörren. Det är en lång och ljus korridor - men så full med såväl livskraft som ångest. Här är så många så svårt sjuka människor; tunna, bleka, skalliga gestalter som ler vänligt men trött, och som långsamt, långsamt rör sig fram och tillbaka i korridoren, släpande på sina droppställningar med diverse gula, vita, röda och orange påsar. Ångest - men hopp, kraft, vilja! Vi installerar mig i första rummet till höger efter slussen. Här skall jag ligga de första behandlingsdagarna, fram till dess att mitt totala antal vita blodkroppar understiger 0,5. Då skall jag flyttas och skyddsisoleras. (Vid normala antal vita blodkroppar ligger värdet mellan 4 och 8.) Förbehandlingen består av en intensiv cellgiftskur, men med förhållandevis "snälla" cellgifter. Under dag 1- 4 skall jag få två olika sorters cellgift. Under dag 3 och 4 skall jag även genomgå ATG-behandling, och dag 5 vigs åt helkroppstrålning. Sedan följer en vilodag för kroppen - och mig - och sedan dag 7, då är det dags. Under dag 7 skall jag få min nya benmärg. Då skall cellgifterna förhoppningsvis ha dödat min egen sjuka benmärg, och strålningen paralyserat ev. kvarvarande celler som undkommit cellgiftet. Status noll. Ingen benmärg - inget immunförsvar - ingen blodproduktion! Extrem infektionskänslighet! Här påbörjas den långa väntan; väntan på att blodvärdena återigen skall stiga; väntan på de första tecknen på en lyckad transplantation - en väntan som normalt varar i 12-21 dagar. 

Jag finner aldrig ro på sjukhus! När nattpersonalen försiktigt gläntar på dörren var tredje timma är jag nästan alltid vaken. Jag slumrar i någon timme och är vaken ungefär lika länge. Slumrar och vaknar, slumrar och vaknar. Att sova samtidigt med pågående infusion är så jobbigt; ett enda dj. trassel med slangar, luft i slangen, ett evigt tickande och larm, på larm på larm! Och råkar man snurra för mycket stränar nålen obehagligt i port-a-cathen ovanför bröstet! Sjukhuset innebär en enormt stor trygghet, men också stort obehag. Det tär stort på ens integritet, man är utelämnad, sårbar och objektifierad - trots de flestas ansträngningar för att jag som patient inte skall behöva känna så. Omhändertagen, vänligt bemött och trygg - men stort utelämnad och blottad! Så känner jag! Och inte heller vill jag behöva ta mig igenom vad jag måste! Jag vet att jag måste. Jag vet att det är min enda chans. Men någonstans, långt inne, finns ett motstånd; ett obehag inför att åter behöva bli så svag; att åter tvingas må så dåligt! Och jag har stort motstridiga känslor inför tanken på cellgift. Att ta död på en del av min egen kropp?! Att ta död på och ersätta!? Att döda mina egna celler. Att döda!? 

Cellgiftsbehandlingen påbörjas morgonen efter att jag lagts in, och dagarna fram till transplantationen löper på helt ok. Det är en lätt stressande situation, men det går. Några direkta biverkningar av cellgiftet mer än illamående får jag inte, och morgonen för dagen D gryr. Min nya benmärg anlände dagen innan, och kontrolleras nu en sista gång i huset mitt emot. En sjuksköterska pekar, och jag ser vita gestalter som rör sig innanför fönstren. Benmärgen har flugits till Sverige, och hämtats personligen av en personal från min avdelning. Allt är förberett. Allt är noggrant planerat. Tullen är informerad - inga frågor behöver besvaras under resan - och transporterande sjuksköterska får inte släppa greppet om benmärgens transportlåda en endaste gång under hela resan! Men nu är den här, och jag har förmedicinerats och tappats på blod, så att den nya benmärgen skall få plats. Vi startar vid 11-tiden på förmiddagen. Varje kvart kontrolleras blodtryck, puls och syresättning, men allt går bra, och droppe för droppe rinner den djupt röda vätskan ner genom den genomskinliga plastslangen som försvinner in i mitt bröst. Droppe för droppe tar jag emot förutsättningen för ett fortsatt liv. Hur tror ni det känns?  Hisnande! Sex timmar senare är det över, och jag ligger i den smala sjukhussängen med en oerhört lättat sinnelag - så fyllt av hopp! Nu finns förutsättningen för att helvetet skall få ett slut. Nu har vi gjort allt! Nu, nu, nu. 

Under de kommande två veckorna är jag helt utslagen. Cellgifterna tar ut sin rätt. Jag mår illa, och har en huvudvärk så dj. svår att jag absolut inte vill röra på huvudet. - ingen smärtlindring tycks hjälpa. Sahlgrenskas mobila röntgengiraff besöker mig på rummet en gång, två gånger, tre gånger. Man kontrollerar att huvudvärken inte orsakas av en blödning på hjärnan. Man kontrollerar mina lungor - man har stor respekt för min tidigare aspergillusinfektion. Viss risk att den tar ny fart! Magen kraschar, och jag samlar på mig vatten och ges vätskedrivande om och om igen. Tvingar mig till toaletten. Jag sover och sover. Ligger utslagen på sängen. Sitter kortare stunder i rummets fåtölj. Håret faller av - i stora sjok. Hår överallt: i sängen, på kudden, på kläderna. Men det bekommer mig inte; är mest besvärande. Vi rakar mig istället helt kal på hjässan. Slår en sjal runt huvudet. Vill inte bära peruk. Situationen är tuff; inte lika tuff som tiden med aspergillusinfektionen, men lite mer än vad jag klarar av. Jag upphör med mina dagboksanteckningar, och de tidigare dagarnas noteringar är osammanhängande och skrivna med en oformlig handstil som gör oväntade utfall mot intiliggande rader. Jag pratar nästan inte. Jag vill inte äta. Överlever på vätska, grädde samt fil och flingor, och dagarna passerar förbi - en efter en i en sammankletad röra. Provtagning på provtagning på provtagning, besök av tandläkare, besök av sjukgymnast - andningsövningar och lättare övningar. Det är strålande högsommar utanför, men trots neddragna persienner och utvändig solavskärmning är det alltför varmt i rummet - och jag får inte öppna fönstren! Maken tar kylskåpstermometern och mäter rumstemperaturen - något över 30 grader! Hua! Men något värre skall det ändå komma att bli. Jag får ont, så dj. ont i munnen - mykosit. De känsliga slemmhinnorna i munnen dör pga cellgiftet, och munnen förvandlas till ett enda stort öppet sår. Bit för bit spottar jag ut vävnadsbitarna - och ges tills det läker igen all medicin och näring intravenöst via min förhatliga CVK.

Här har jag Inte längre mycket att sätta emot. Jag VILL, men jag bara är; flyter med ditt sjukdomen tar mig. 

Men! Dag 20 sker förändringen. Det första tecknet kommer på att något är på väg att hända! Provsvaren visar på 0.2 i vita. En försiktig, försiktig optimism råder. Dag 21 fortfarande 0,2 i vita. Men så, dag 22. 0,7 i vita. YES! Vilken obeskrivbar, helt fantastiskt underbar känsla! Helt fantastisk! 

Isoleringen bryts, dörren öppnas ut till luftslussen och avdelningen. Jag får åter ge mig ut bland andra levande. Trava fram och tillbaka i korridoren jag med, och prata med de andra. Snart får jag en dags permission, och sedan får jag åka hem! ÅKA HEM! Sova i egen säng! Brevid MAKEN! Den känslan; att sitta där bredvid underbar make i bilen på väg tillbaka till, förhoppningsvis, vårt fortsatta liv tillsammans. Helt obeskrivbar! Helt, helt obeskrivbar och så stark att tårarna än idag rinner utmed mina kinder då jag minns och förnimmer. Nu var del ett avklarad - själva transplantationen. Nu återstod del två - fylld av faktisk risk för komplikationer och avstötningsreaktioner. Men hoppet var tänt, tron stark, och glädjen över att ha klarat själva transplantationen enorm! Nu började den långa, långa vägen tillbaka!

Tack Ni alla fantastiska läkare, alla Ni oerhört kunniga specialissköterskor, och alla härliga och duktiga undersköterskor. Ni har lotsat och burit mig igenom de svåraste och mest krävande dagar som jag kämpat mig igenom. Ni är helt fantastiska!