September 2006 - december 2006
HEMMA! Jag är hemma igen! Jag får sova i min egen säng - en helt obeskrivbar, underbar känsla:-) Vi klarade av del 1 - transplantationen. Nu står vi fulla av tillförsikt inför del 2 - vägen tillbaka.
Vi åker hem från sjukhuset en strålande måndag, och första återbesöket är först på onsdagen. Hela tisdagen är vi hemma och myser tillsammans; bara vi två!
Den första tiden hemma är lite skälvande men lugn, och vi är mycket stillsamma. Det finns ingen kraft; ingen ork. Allt är sprött som silkespapper. Under ytan finns spänning, lite oro - men också en sprudlande glädje och spänd förväntan. Dock är jag så trött, så trött och jag har svårt för att äta! Mat är smaklöst; något segt, osmakligt som växer i munnen:-) Vi nästan kämpar med maten, och jag känner mig som en trotsig barnunge! Intellektet talar om för mig att jag måste äta, men cellgifterna har förvandlat mat till något rent ut sagt kväljande. Vi försöker med det mesta, men jag sitter och flyttar runt köttfärsklumparna på tallriken,försöker att tvinga mig själv, skrattar åt min illvilja till mat, och räknar de få klumpar som jag lyckas få i mig. När vi provar torra kex och oliver börjar det lossna, och efter ungefär tre veckor upptäcker jag till min förvåning att varma mackor med ost, skinka och tomat faktiskt smakar bra - och sedan blir det mycket varma mackor ett tag framöver:-)
Inledningsvis är det återbesök på sjukhuset 3 gånger per vecka, men mycket snart blir det bara två gånger per vecka. Blodprover, viktkontroll, blodtryckskontroll, benmärgsprov, mediciner, förhållningsregler och olika färger på scarfsar är vad som präglar vår vardag.
Efter ungefär 3 veckor stöter vi på problem. Mina lymfkörtlar på halsen svullnar, och jag kan inte vrida huvdet. Det blir så klart sjukhusbesök, och mina blodvärden visar på alltför höga halter av EB-virus. Du har kan man säga fått lymfkörtelcancer, säger min läkare. VA! Ett eb-virus kan vara potentiellt livshotande vid mitt tillstånd, och jag blir inlagd - och ledsen. Det är vår bröllopsdag. Inte sjukhus igen:-( Tre dagar får jag stanna. Man opererar ut en lymfkörtel. Jag sövs. Behandling med något som heter maphtera sätts in. Jag mår jättebra, och skrivs ut, och får åka hem igen. Behandlingen med maphtera fortsätter tills jag genomgått fyra behandlingar, och sedan är dramatiken över. Allt ser strålande ut. Mina värden stiger så fint, och läget är stabilt.
Sakta men säkert återhämtar jag mig mer och mer. När jag först kom hem efter transplantationen hade jag alltför svaga benmuskler. Jag har svårt att resa mig upp ur soffan själv, och kan inte med lätthet förflytta mig i sängen. Det är helt klart lite kämpigt, men jag kämpar på så gott jag kan. Allt eftersom blir jag modigare. Vid ett tillfälle skall jag ta ur tvätt ur tvättmaskinen, tycker jag. Vi har en tvättmaskin som inte är toppmatad, vilket innebär att man måste böja lite på knäna för att komma åt att dra ur tvätten ur cylindern. Det tar emot i benmusklerna, men jag vill testa, och jag VILL klara mig själv. Slutresultata blir dock att mina muskler inte är tillräckligt starka för att resa mig från huk till stående, och det gör fruktansvärt ont, och jag slänger mig ner på sidan. Där ligger jag sedan, förvånad och lite skrämd och funderar på hur i helvete jag skall ta mig upp. Till slut gör jag dock som småbarn. Jag ställer mig på alla fyra, och trots att benen gör fruktansvärt ont, tar jag i med allt vad mina armmuskler heter och lyckas ta mig upp igen:-) En liknande situation ställdes jag i när jag bestämde mig för att utmana mig själv genom att kliva upp och ställa mig på en stol. Jag kom upp relativt enkelt till min förvåning - men sedan stod jag där, och funderade faktiskt på om jag skulle bli stående där till käre maken kom hem. Jag vågade inte kliva ner; kände att musklerna inte klararde det, funderade på att göra som nyfödda fölungar - bara slänga mig åt sidan och landa på golvet på det sätt som blev - men det kändes inte som ett alternativ vid närmre eftertanke. Så återigen utmanar jag benen, och med hjälp av att hålla emot med armmusklerna tar jag mig faktiskt ner från stolen - och var sedan rätt stolt över den dagens prestation:-)
Sent november börjar jag på allvar ta mig tillbaka ut i världen igen. Jag som inte varit på ICA sedan i juli 2005, kan åter gå och handla mat på tider när inte mycket folk är i rörelse. Vilken känsla! Vi åker till mediamarkt utanför Göteborg - stort och luftigt - och jag är som ett barn på julafton i upplevelsen av min nyvunna frihet. Efter nästan ett och ett halvt år får jag åter dra mitt visakort i en kortläsare, och jag kommer knappt ihåg hur man gör. Koden dyker upp i bakhuvdet, men det känns så främmande och ovant. Detta är upplevelser som inte går att beskriva. Jag kan inte i ord förmedla de känslor vi levt med, och upplevelsen av att komma tillbaka:-)
Allt går strålande, och det bestäms att jag i januari kan börja arbetsträna; ännu ett steg i rätt riktning.
Vi åker hem från sjukhuset en strålande måndag, och första återbesöket är först på onsdagen. Hela tisdagen är vi hemma och myser tillsammans; bara vi två!
Den första tiden hemma är lite skälvande men lugn, och vi är mycket stillsamma. Det finns ingen kraft; ingen ork. Allt är sprött som silkespapper. Under ytan finns spänning, lite oro - men också en sprudlande glädje och spänd förväntan. Dock är jag så trött, så trött och jag har svårt för att äta! Mat är smaklöst; något segt, osmakligt som växer i munnen:-) Vi nästan kämpar med maten, och jag känner mig som en trotsig barnunge! Intellektet talar om för mig att jag måste äta, men cellgifterna har förvandlat mat till något rent ut sagt kväljande. Vi försöker med det mesta, men jag sitter och flyttar runt köttfärsklumparna på tallriken,försöker att tvinga mig själv, skrattar åt min illvilja till mat, och räknar de få klumpar som jag lyckas få i mig. När vi provar torra kex och oliver börjar det lossna, och efter ungefär tre veckor upptäcker jag till min förvåning att varma mackor med ost, skinka och tomat faktiskt smakar bra - och sedan blir det mycket varma mackor ett tag framöver:-)
Inledningsvis är det återbesök på sjukhuset 3 gånger per vecka, men mycket snart blir det bara två gånger per vecka. Blodprover, viktkontroll, blodtryckskontroll, benmärgsprov, mediciner, förhållningsregler och olika färger på scarfsar är vad som präglar vår vardag.
Efter ungefär 3 veckor stöter vi på problem. Mina lymfkörtlar på halsen svullnar, och jag kan inte vrida huvdet. Det blir så klart sjukhusbesök, och mina blodvärden visar på alltför höga halter av EB-virus. Du har kan man säga fått lymfkörtelcancer, säger min läkare. VA! Ett eb-virus kan vara potentiellt livshotande vid mitt tillstånd, och jag blir inlagd - och ledsen. Det är vår bröllopsdag. Inte sjukhus igen:-( Tre dagar får jag stanna. Man opererar ut en lymfkörtel. Jag sövs. Behandling med något som heter maphtera sätts in. Jag mår jättebra, och skrivs ut, och får åka hem igen. Behandlingen med maphtera fortsätter tills jag genomgått fyra behandlingar, och sedan är dramatiken över. Allt ser strålande ut. Mina värden stiger så fint, och läget är stabilt.
Sakta men säkert återhämtar jag mig mer och mer. När jag först kom hem efter transplantationen hade jag alltför svaga benmuskler. Jag har svårt att resa mig upp ur soffan själv, och kan inte med lätthet förflytta mig i sängen. Det är helt klart lite kämpigt, men jag kämpar på så gott jag kan. Allt eftersom blir jag modigare. Vid ett tillfälle skall jag ta ur tvätt ur tvättmaskinen, tycker jag. Vi har en tvättmaskin som inte är toppmatad, vilket innebär att man måste böja lite på knäna för att komma åt att dra ur tvätten ur cylindern. Det tar emot i benmusklerna, men jag vill testa, och jag VILL klara mig själv. Slutresultata blir dock att mina muskler inte är tillräckligt starka för att resa mig från huk till stående, och det gör fruktansvärt ont, och jag slänger mig ner på sidan. Där ligger jag sedan, förvånad och lite skrämd och funderar på hur i helvete jag skall ta mig upp. Till slut gör jag dock som småbarn. Jag ställer mig på alla fyra, och trots att benen gör fruktansvärt ont, tar jag i med allt vad mina armmuskler heter och lyckas ta mig upp igen:-) En liknande situation ställdes jag i när jag bestämde mig för att utmana mig själv genom att kliva upp och ställa mig på en stol. Jag kom upp relativt enkelt till min förvåning - men sedan stod jag där, och funderade faktiskt på om jag skulle bli stående där till käre maken kom hem. Jag vågade inte kliva ner; kände att musklerna inte klararde det, funderade på att göra som nyfödda fölungar - bara slänga mig åt sidan och landa på golvet på det sätt som blev - men det kändes inte som ett alternativ vid närmre eftertanke. Så återigen utmanar jag benen, och med hjälp av att hålla emot med armmusklerna tar jag mig faktiskt ner från stolen - och var sedan rätt stolt över den dagens prestation:-)
Sent november börjar jag på allvar ta mig tillbaka ut i världen igen. Jag som inte varit på ICA sedan i juli 2005, kan åter gå och handla mat på tider när inte mycket folk är i rörelse. Vilken känsla! Vi åker till mediamarkt utanför Göteborg - stort och luftigt - och jag är som ett barn på julafton i upplevelsen av min nyvunna frihet. Efter nästan ett och ett halvt år får jag åter dra mitt visakort i en kortläsare, och jag kommer knappt ihåg hur man gör. Koden dyker upp i bakhuvdet, men det känns så främmande och ovant. Detta är upplevelser som inte går att beskriva. Jag kan inte i ord förmedla de känslor vi levt med, och upplevelsen av att komma tillbaka:-)
Allt går strålande, och det bestäms att jag i januari kan börja arbetsträna; ännu ett steg i rätt riktning.
Kommentarer
Trackback
